BPH PBK S.A. I/O Kraków 11 1060 0076 0000 3300 0017 6998
konto założone w Fundacji MATIO
Koniecznie z dopiskiem: DLA JULII MIELNICKIEJ
Wpłaty z zagranicy
    
Apel
o pomoc
O chorobie
Julii
Historia
Julii
Przekaż
1 procent
Spełnione
marzenie
Baner
 
Pamiętnik Julii
Wpisów: 77
Newsy w serwisie Julii |    Na naszej stronie powstało FORUM NA TEMAT MUKOWISCYDOZY Wszystkich serdecznie zapraszamy.    Zajrzyjcie do naszego małego przyjaciela Mateuszka    

Historie w pamietniku przedstawione są oczami Julci pisane pomocną dłonią jej mamy. Pokazują faktyczny tryb życia radośnie na swiat patrzącej Julci. Uwidaczniają zwykłą szarość dnia, upadki i wzloty oraz szczęscie każdej chwili jak rownież szereg wrażeń i doznań jakie przynosi jej świat na codzień i otaczający ja kochający ludzie. Treści i ich forma są wlasnością Julci i tworzą jej niezapomnianą pamiątkę. Zapraszamy do wejścia w świat Julci i przeżywania piękna świata wraz z nią.

   

Pamiętnik Julii

[administracja]


   

   W dniach 20 - 22 listopada 2008 r. w Kopalni Soli w Wieliczce oraz w Krakowie odbywa się międzynarodowa Konferencja naukowo – medyczna V4-CF „Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej”. Konferencja wpisuje się w obchody Europejskiego Dnia Mukowiscydozy (21 listopada) i jest poświęcona omówieniu sytuacji chorych na mukowiscydozę – najczęstszą, nieuleczalną chorobę genetyczną.

Więcej na stronie:
http://www.muko.med.pl/content/view/210/2/


Data:   22.11.08, 13:49


   

   Dzisiaj mój kochany Kuzynek Kornelek(synek Ciociuni Juleczki) ma 2 urodzinki .Kochany maluszku nie możemy złożyć Ci życzeń osobiście bo jesteś bardzo,bardzo daleko i nie pozostaje nam nic innego jak złożyć życzonka tutaj.Mamy nadzieję że że wszyscy odwiedzający naszą stronkę dołączą się do życzeń.
W tym dzisiejszym dniu radości,
życzę 100 lat pomyślności.
Niech Ci życie w szczęściu płynie,
niech Cię radość nie ominie!
Dziś chcę złożyć Ci życzenia,
Szczęścia, zdrowia, powodzenia.
Niech Ci słońce jasno świeci,
I w radości dzień przeleci.
Niech odejdą smutki troski,
By nastąpił dzień radości.
Te życzenia choć z daleka,
Płyną niby wielka rzeka.
I choć skromnie ułożone,
są dla Ciebie przeznaczone...Wszystkiego najlepszego Kornelku.


Data:   14.11.08, 13:25


   

   Witamy serdecznie.Mamy nadzieję,ze Wszyscy jesteście zdrowi i wszystko u Was w jak najlepszym porządku.Julia na całe szczęście czuje się znakomicie.Apetyt jej dopisuje(nawet się zaokrągliła:)) i ze zdrowiem nie ma żadnego problemu i oby tak dalej.Trzymajcie kciuki.Ostatnio pogoda nie bardzo dopisuje i Julia niestety większość czasu spędza w domu i się nudzi,ale wczoraj udało nam się \"wyskoczyć\"na mały spacerek do parku i poszaleć na świeżym powietrzu(zdjęcia niedługo w galerii).
Niedługo czeka nas kolejna wizyta u endokrynologa:(Niestety te wizyty nie należą do przyjemnych.Na dzień dobry za każdym razem widzę skwaszoną minę Pani doktor i słyszę\"znowu wyniki nie są dobre!!!Czy pani codziennie podaje dziecku leki?\"Oczywiście jak wyniki nie są dobre to wina według lekarza musi leżeć po stronie rodzica nigdy po ich stronie !!!I zawsze my rodzice jesteśmy winni.Dlaczego oni czyli lekarze nie przyznają się do swojego błędu czyli źle dobranych dawek leku lub po prostu do swojej bezradności?!!!Może ktoś mi odpowie?
Dzień przed wizytą Julia zawsze ma pobieraną krew,całe szczęście że pobieranie krwi odbywa się zupełnie bezproblemowo,bez płaczu i krzyku.Nie wiem czy mała już się do tego przyzwyczaiła czy po prostu rozumie że tak trzeba.Na pytanie \"Mamo a do którego lekarza idziemy?\"otrzymuje odpowiedź,której pewnie nie chce usłyszeć.Nie lubi tam chodzić i wcale tego nie ukrywa i swojej niechęci do lekarza również.Cóż to za lekarz twierdzący,że Pseudomonas to nic takiego i nic Julii nie grozi że zdrowi ludzie też mają tą bakterię i wszystko jest w porządku( Julka była wtedy na 3miesięcznym leczeniu Colistyną)wrrrrrrrrrr włos jeży się na głowie.Ech szkoda gadać.
Dosyć tego marudzenia.Kochani trzymajcie się zdrowo i do kolejnego wpisu.Pozdrawiamy


Data:   12.11.08, 14:11


   

   Pewnego razu było dziecko gotowe, żeby się urodzić. Więc któregoś dnia zapytało Boga: - Mówią, że chcesz mnie jutro posłać na ziemię, ale jak ja mam tam żyć, skoro jestem takie małe i bezbronne? - Spomiędzy wielu aniołów wybiorę jednego dla ciebie. On będzie na ciebie czekał i zaopiekuje się tobą. - Ale powiedz mi, tu w Niebie nie robiłem nic innego tylko śpiewałem i uśmiechałem się, to mi wystarczało, by być szczęśliwym? - Twój anioł będzie ci śpiewał i będzie się także uśmiechał do ciebie każdego dnia. I będziesz czuł jego anielską miłość i będziesz szczęśliwy. - A jak będę rozumiał, kiedy ludzie będą do mnie mówić, jeśli nie znam języka, którym posługują się ludzie? - Twój anioł powie ci więcej pięknych i słodkich słów niż kiedykolwiek słyszałeś, i z wielką cierpliwością i troską będzie uczył Cię mówić. - A co będę miał zrobić, kiedy będę chciał porozmawiać z Tobą? - Twój anioł złoży twoje ręce i nauczy cię jak się modlić. - Słyszałem, że na ziemi są też źli ludzie. Kto mnie ochroni? - Twój anioł będzie cię chronić, nawet jeśli miałby ryzykować własnym życiem. - Ale będę zawsze smutny, ponieważ nie będę Cię więcej widział. - Twój anioł będzie wciąż mówił tobie o Mnie i nauczy cię, jak do mnie wrócić, chociaż ja i tak będę zawsze najbliżej ciebie. W tym czasie w Niebie panował duży spokój, ale już dochodziły głosy z ziemi i Dziecię w pośpiechu cicho zapytało: - O, Boże, jeśli już zaraz mam tam podążyć powiedz mi, proszę, imię mojego anioła. - Imię twojego anioła nie ma znaczenia, będziesz do niego wołał: \"MAMUSIU\".


Data:   03.11.08, 14:50


   

   ....{\\......._____.....,
...{*.\\.....(*~*~*).../}
..{.~.*\\....////^^\\../~}
..{*....\\..(((/.6.6./.*}
..{..*.~.\\.)))c..ღ.)*..}
...{*...*.////\'_/~`.~.}
....{~.*.((((.`.`\\.*}\'
.....`{.~.)))`\\.\\))_.-:<*>
........`{.(()..`\\_.-\'`.`:\'
..........`)/.`..|
...........(....\\\' \\
............\\....\\ .\\
......_ .__\\...| /
......|` `\'...``Y;
......|./``-../../
......`\'......|./
............../.`-._
..............`------ * (*)(*)(*)DLA TYCH,KTÓRYCH JUŻ Z NAMI NIE MA.
DLA MOJEGO KOCHANEGO DZIADZIUSIA(*)(*)(*)


Data:   31.10.08, 21:38


   

   
Dzisiaj CIOCIUNIA JULECZKI i siostra mojej mamy obchodzi swoje święto.Za pośrednictwem naszej stronki pragniemy złożyć jej życzenia i wierzymy że również Wy się dołączycie
Kochana Ciociu Kwiatów Ci nie dam, mimo szczerych chęci,

Lecz słowa, które zostaną w pamięci;

Życzę Ci szczęścia, dużo radości

I długiej, szczęśliwej przyszłości.

Niech los Ci z oczu łez nie wyciśnie,

Niechaj się wszystko wiedzie pomyślnie,

Wszystko, co piękne i wymarzone,

W dniu Twego święta niech będzie spełnione!


Data:   27.10.08, 12:38


   

   Awaria modemu internetu brak.Pozdrawiamy


Data:   26.10.08, 14:51


   

   Witamy Kochani bardzo serdecznie.
Jak wiecie Julcia była u swojej kochanej Babci w Warszawie.Wyjazd był bardzo udany i sprawił nam i Babci wiele, wiele radości.Pogoda nie bardzo dopisała ,ale udało nam się odwiedzić na cmentarzu nieżyjącego już Zakonnika Brata Henryka Markowskiego,który jeszcze niedawno był z nami i mimo swojej choroby wspierał Julcię.Nie ukrywamy,że każdy nasz wyjazd do Warszawy jest męczący,bo trzeba pokonać wiele kilometrów i dostosować wszystko do pór inhalacji i drenaży,ale to co później tam przeżywamy wynagradza wszystkie trudy podróży.Julia uwielbia tam jeździć.Może pomagać \"Dziadkowi Ogrodnikowi\"(Julcia nazywa tak Zakonnika ,który opiekuje się ogrodem)w ogrodzie,kopać doły i robić bukieciki z kwiatków i wiele ,wiele innych rzeczy.Julia będąc u Babci w Zakonie Bernardynów w Warszawie wie,że jest w kręgu zainteresowania i jak zauważyłam bardzo to lubi(chyba jak każde dziecko)ma tam bardzo dużo \"wujków\",\"dziadków\"i świetnie się tam czuje.Jeszcze nie wie o tym,że kiedyś na początku naszej walki o jej życie,gdy nie była jeszcze zdiagnozowana i lekarze walczyli o jej powrót do zdrowia,ci wszyscy \"dziadkowie\"i \"wujkowie\"bardzo modlili się o nią i jej powrót do zdrowia,który stał pod wielkim znakiem zapytania i jak to później lekarze powiedzieli\"TO CUD ŻE ONA ŻYJE\".My wiedzieliśmy,że bardzo wielu ludzi modliło się o nią i dzięki temu Julcia jest z nami.
Z Warszawy wróciliśmy w czwartek o 7 rano.Jechaliśmy całą noc i byliśmy ogromnie zmęczeni.O spaniu nie było mowy po powrocie ponieważ o 10.00 mieliśmy wizytę w poradni mukowiscydozy.\"Przegląd\"Julii przebiegł pomyślnie i Pani Doktor jest bardzo,bardzo zadowolona ze stanu zdrowia małej co ogromnie nas cieszy.W środę Julia ma jak co roku szczepienie przeciwko grypie i bilans 4-latka.
Kochani nasz mały Przyjaciel Mateuszek niestety jest chory i jego rodzina przeżywa teraz ciężkie chwile.Trzymajcie za niego kciuki i módlcie się o jego szybki powrót do zdrowia.Mateuszek to dzielny mały chłopiec i wierzę,że da radę.
Trochę się rozpisałam ale mam nadzieję że Was nie zanudziłam.Trzymajcie się dzielnie i nie dajcie się pogodzie.Pozdrawiamy.


Data:   20.10.08, 12:01


   

   Witamy bardzo serdecznie.No i mamy październik i pogodę która czasami płata figle.Raz okropnie zimno,raz ciepło że człowiek zupełnie nie ma pojęcia jak się ubrać wychodząc z domu aby czasami nie zmarzł albo żeby się nie przegrzać bo z tego przeziębienie gotowe.A więc nadeszła pogodowa wariacja.No ale cóż taka kolej rzeczy niestety.Wokół pełno wirusów,kichających i prychających osób i o zarażenie nie trudno,ale nasza Julia dzielnie się trzyma choć i ona \"złapała\"katar który ją troszkę męczy od paru dobrych dni.Dzielnie walczy i mamy nadzieję,że na katarze się skończy ,bo w niedzielę czeka nas wyjazd do Warszawy.Nie,nie myślcie,że jest on związany z jakaś wizytą w instytucie czy w jakimkolwiek szpitalu,ale Julcia jedzie do swojej kochanej Babci,której dawno nie widziała.
16.10.08 mamy umówioną wizytę w Poradni Mukowiscydozy(taki sobie mały przegląd)i miejmy nadzieję,że Pani Doktor będzie z Julii bardzo zadowolonaTRZYMAJCIE KCIUKI.
Jak już zauważyliście jesteśmy bardzo zaprzyjaźnieni ze wspaniałą rodzinką naszego małego Przyjaciela Mateuszka i Jego kochanym Dziadziem Markiem,który bardzo angażuje się pomagając innym.Teraz oni bardzo proszą o pomoc (Marku pozwól,że zacytuję Twój wpis ze stronki Matiego)\"...Jeżeli tylko, ktokolwiek ma jakieś rzeczy dla chłopczyka takiego jak Mateuszek , a on wyrósł już dosłownie ze wszystkiego, to będziemy bardzo wdzięczni za każdą, tego rodzaju pomoc. Zaznaczę jeszcze, że rzeczy z których przez ten cały okres Mateuszek wyrastał, a nadawały się jeszcze do noszenia przez innych, przekazywaliśmy do zaprzyjaźnionej już organizacji przykościelnej, pomagającej innym. Wysłaliśmy też 20 kilogramową paczkę z ubrankami, zabawkami, które wynosił Mateo a nadawały się jeszcze do noszenia, lub w przypadku zabawek, wiadomo do czego, dla wielodzietnej, wspaniałej rodziny. Zapewniam, że nic co nadaje się jeszcze do noszenia przez inne dzieci, które godzą się na noszenie używanych rzeczy, nie zmarnuje się. Głupio mi tak oficjalnie prosić o taką pomoc, ale wiem ile dzięki takiej pomocy zyskaliśmy...\"
My również prosimy Państwa o pomoc dla Mateuszka.Wiem jak bardzo jest to dla nich ważne.
Kochani wesprzyjmy Mateuszka i jego rodzinę,wiem że są wśród Was (odwiedzających)naszą stronkę osoby które mają dzieci troszkę starsze od Matiego i na pewno pomożecie MateuszkowiWIERZYMY W TO!!!Jak to Dziadzio Mateuszka zawsze zaznacza \"BO RAZEM ŁATWIEJ\"Dziękujemy kochani.Do następnego wpisu


Data:   07.10.08, 14:36


   

   Kochani Witamy ponownie. Tym razem to tata Julii z tej strony. Postaram się dorównać Żonie oraz Dziadkowi Mateuszka (któremu jeszcze raz w tym miejscu dziękuje w imieniu całej naszej rodzinki za wszelka pomoc) w twórczym sformułowaniu myśli...
U nas po burzliwym okresie adaptacji w nowym miejscu, wszystko wraca do normy, córki mają nowe koleżanki szaleją na całego i co najważniejsze Juleczka po problemach z zapaleniem spojówek nie ma już śladu. Jest pogodna i radosna pełna energii i sił witalnych, z pewnością to ona nas napędza do działania i mimo chłodnych jesiennych dni jej uśmiech na słodkiej buzi daje siłę do nieustannej walki z szarością dnia codziennego.Wierzę, że tak długo wyczekiwana i upragniona stabilizacja pomoże nam oraz Julii w walce z chorobą. Dzięki ludziom wielkiego serca za wszelakie wsparcie ( w tym miejscu dziękuję Wszystkim za przekazanie środków z 1% robię to ogólnie gdyż ze względu na ochronę danych osobowych nie mamy możliwości otrzymania danych imiennych i adresowych). Niech ten słodki buziaczek od Juliibędzie choć namiastką wdzięczności jaką żywimy w naszych sercach.
Słowami Małgorzaty Stolarskiej chciałbym wyrazić to co czujemy, że jest ktoś....
Bądź obecny
Są takie chwile, kiedyś czyjaś pomocna dłoń
jest niezbędna, czyjaś obecność jest ratunkiem,
wybawieniem, otuchą, pocieszeniem.
Jak dobrze, że jest ktoś,
do kogo możesz zwrócić się o pomoc.
Jak dobrze, że ty jesteś,
by komuś przyjść z pomocą,
po prostu przy nim być, gdy tego potrzebuje.
Jak dobrze, że jesteś...


PS.Do usłyszenia tata Julii (kolejny wpis już we właściwych dłoniach) Mamy


Data:   29.09.08, 18:00


   

   Witam serdecznie na cudownej stronie, przepięknej Julii.
Troszkę inaczej niż zazwyczaj, zauważyliście Państwo? Na pewno tak. Nie będę dłużej trzymał wszystkich w niepewności. Mam na imię Marek, bardziej znany jako Dziadek Mateuszka, to też niech tak zostanie. Mówią, że jakby to ująć...... niczym specjalnym się nie wyróżniam, ale też z moim intelektem, specjalnie nie odbiegam od średniej krajowej , także postaram się przynajmniej niczego nie zepsuć
Zostałem obdarzony wielkim zaufaniem przez wspaniałą Mamusię Julci i poproszony o napisanie kilku słów w jej imieniu.Dlaczego?..........już piszę. Część z Was na pewno już wie ,że Państwo Mielniccy otrzymali swoje wymarzone mieszkanieJaka to radość, też nie będę pisał, bo to wie każdy. Natomiast otrzymanie kluczy, to dopiero początek drogi do wypowiedzenia słów \" nareszcie wszytko zrobione, możemy odpocząć\" Nie będę się rozpisywał, bo to również wszyscy wiedzą, ile trzeba włożyć pracy i nie tylko, aby to miejsce, w którym spędzamy większość życia, było przytulne i ciepłe i przyjemne. Życzę Wam kochani abyście się z tym jak najszybciej uporali i wrócili do nas, swoich czytelników i wielbicieli Juli i Waszej cudownej rodzinki
Jak na dziadka przystało, zapomniałem o najważniejszym. Przecież nie zastępuje tu, osoby nie do zastąpienia, dlatego że nie ma czasu napisać kilku słów. Nie proszę szanownego Państwa, w nowym mieszkanku i z tego co zrozumiałem ( ale tu proszę o ostrożne podejście do tego co napiszę, w moim wieku, to nie takie proste )w okolicy nie ma sieci internetowej, czyli mówiąc krótko Mamusia Julci nie ma dostępu do internetu. Od razu powiem, że bardzo jej przykro i smutno, bo nie mieć kontaktu z tak wspaniałymi ludźmi, jakimi jesteście to przeogromna strata. W tym miejscu, po przez moją skromną osobę Pani Mielnicka pragnie wszystkich odwiedzających stronę Juli bardzo, ale to bardzo serdecznie przeprosić za, być może dłuższą nie obecność, a co za tym idzie, brak wpisów. Wyraża też nadzieję, do której się oczywiście przyłączam, że chwilowy brak wiadomości nie spowoduje rezygnacji części z Was z odwiedzania tej pięknej strony i jej właścicieli?.
Dodam już od siebie, że strona powstała w określonym celu, który wszyscy doskonale znacie i spadek odwiedzających stronkę, byłby dla jej właścicieli, niezmiernie smutnym momentem. Wierzę, że tak się nie stanie i o to również osobiście proszę. Jak dla nas, opiekunów tych cudownych, a już pokrzywdzonych przez los dzieciaczków, obecność Wasza jest ważna w naszym życiu, nie muszę chyba pisać? Na stronie Mateuszka zawsze piszę i powtarzam \" bez Was kochani, nie ma nas\" i to najszczersza prawda. Dlatego jeszcze raz bardzo wszystkich przepraszamy.
Co ja to miałem jeszcze przekazać? ( a mówiłem, że od dziadka z daleka, bo zepsuje wszystko )to.....to.....to...aa no tak Wybaczcie, \"starość nie radość\" Kilka słów o pięknej, cudownej Julii, najważniejszej osobie ( ale mi się dostanie....uauu ) i właścicielce strony. Przykro mi to pisać ale, nie mam za dobrych wiadomości. Tu pozwolę sobie zacytować słowa Mamusi
\"Jest kiepsko, ma straszne zapalenie spojówek....... od kataru jest przytkana, oko spuchnięte itd. Jutro wizyta u lekarza.\"
Miejmy tylko nadzieję, że wizyta ta, okaże się na tyle skuteczna i wszystkie te, męczące dolegliwości szybko miną! trzymamy wszyscy kciuki i to najmocniej jak tylko możemy.
Proszę szanownego Państwa, być może to będzie ostatnia prośba Mamusi Julci, którą skierowała do mnie, abym napisał te kilka słów. Bo jak sami widzicie......ja i kilka słów, to jakby niemożliwe....co?
Kończąc pragnąłbym wszystkich przeprosić, za wpis co prawda ważny, bo skierowany do Państwa, ale napisany przeze mnie. Dorównać Mamusi Julci, w formułowaniu wpisów i wiadomości, które do Was kochani kieruje od dłuższego czasu, jest niemożliwe. Mam jednak nadzieję, że Wasza wyrozumiałość, dorównuje sercu jakim obdarzyliście Julię, jej rodzinę i wybaczycie mi moją próbę przekazania wiadomości.
Już naprawdę na koniec.....mam nadzieję, że ludzie którzy na co dzień muszą radzić sobie, nie z takimi problemami jak brak internetu, bardzo szybko, o ile to będzie zależało od nich, poradzą sobie i z tą niedogodnością. Jeżeli natomiast, potrwa to dłużej, a ja po tym wpisie nie zostanę \"zwolniony\", to być może będę miał jeszcze ten zaszczyt i przekażę następne, mam nadzieję dobre już wieści na temat zdrowia naszej bohaterki, Julii
Pozdrawiam Wszystkich bardzo, bardzo serdecznie i jeszcze raz \"zostańcie z Julią i jej rodziną.....\" Bo razem łatwiej\"
Dziadek Mateuszka.


Z ostatniej chwili: prawdopodobnie jeszcze dzisiaj, dostęp do internetu zostanie przywrócony.....a nie mówiłem


Data:   22.09.08, 12:05


   

   Wynaleziono lek na mukowiscydozę?
Mukowiscydoza jest najczęstszą chorobą genetyczną ludzi rasy białej. Jej przyczyną jest mutacja genu odpowiedzialnego za syntezę białka - błonowego kanału chlorkowego o nazwie CFTR. Uważa się, że co 25 osoba jest nosicielem nieprawidłowego genu i że 1 na 2500 noworodków rodzi się chory. W Polsce, według statystyk, żyje około 1200 chorych osób. Jednak zdaniem specjalistów dane te są mocno zaniżone, gdyż obejmują wyłącznie przypadki zdiagnozowane.
Z powodu mutacji powodującej wytwarzanie nieprawidłowego białka CFTR, w drogach oddechowych oraz przewodzie trzustkowym gromadzi się gęsty, lepki śluz. Prowadzi to do zagrażających życiu zapaleń płuc oraz problemów z trawieniem. Najczęstszymi objawami choroby są: częste, nawracające zapalenie płuc i oskrzeli, przewlekły kaszel z odkrztuszaniem gęstej wydzieliny, tłuszczowe stolce, niedobór wagi i wzrostu, bardzo słony pot i pałeczkowate palce.

Objawy mukowiscydozy mogą być bardzo różnorodne. Wynika to z faktu, że za jej wystąpienie odpowiadać może prawie 1,5 tys. różnych mutacji w obrębie genu CFTR. Dlatego obrazu klinicznego choroby nie jest jednoznaczny i lekarze często błędnie rozpoznają ją jako astmę, alergię czy schorzenie kardiologiczne.

Dostępne dotąd preparaty tylko łagodzą objawy. Jednak nowy lek, VX-770 przywraca właściwe działanie białka powodującego problemy. Dzięki temu zwiększa się - zaburzony w przypadku choroby - przepływ jonów chloru przez błony komórkowe.

Na razie nowy lek wypróbowano na pacjentach z odmianą mukowiscydozy wywołaną przez defekt genetyczny o nazwie G551D. Pod wpływem podawanej dwa razy dziennie dawki 150 miligramów VX-770 poziom soli w ich pocie spadł o niemal 50 procent, zaś parametry płucne poprawiły się o 10 procent. Planowane są dalsze badania.

Źródło: www.kobieta.wp.pl

Zobacz również: VX-770 przełom w leczeniu mukowiscydozy?
DZIĘKUJEMY RAFAŁOWI SIEMIŃSKIEMU ZA UDOSTĘPNIENIE MATERIAŁU.
www.muko.med.pl


Data:   12.09.08, 12:09


   

   Witamy serdecznie.Mamy troszkę zaległości ale mamy nadzieję że nam wybaczycie.Napiszę choć parę słów bo wiem że są osoby które czekają na wieści o Julii.Mała czuje się znakomicie.Wszystkie dolegliwości zniknęły i nareszcie mogliśmy odetchnąć.
Teraz mamy troszkę pracowity okres ale o tym napiszę w kolejnym wpisie,który obiecuję będzie bardziej obszerny i będzie zawierał więcej informacji o stanie zdrowia Julii i o tym czym teraz jesteśmy tak bardzo zajęci choć CIOCIUNIA JULECZKI i DZIADEK MATEUSZKA napisali parę słów o naszym szczęściu (w księdze gości) jakie nas spotkało i na co tak długo czekaliśmy.
Dziękujemy że nadal jesteście z nami i odwiedzacie witrynę Julii i za piękne ,radosne i podnoszące na duchu wpisy w księdze.
Pozdrawiamy Was kochani bardzo,bardzo serdecznie.


Data:   07.09.08, 23:31


   

   
Imieniny - dzień radosny, Pełen kwiatów, zapach wiosny, Wszyscy złożyć chcą życzenia Zdrowia, szczęścia, powodzenia. Niech Ci słońce zawsze świeci I niech czas radośnie leci! Niech odejdą smutki, złości I powróci czas radości! Te życzenia, z bardzo bliska, Płyną jak wzburzona rzeka I choć skromnie ułożone, SĄ dla Ciebie przeznaczone kochany mój Tatusiu !


Data:   24.08.08, 15:03


   

    DLA MOJEGO KOCHANEGO DZIADZIUSIA

Anioły są wokół nas
Wypełniają cały ten świat.
Lecz jeden z nich szczególnym jest
bo bije z niego piękny blask.

Serce tak wielkie jak nasze marzenie,
dobroć tak piękna, jak marzeń spełnienie.
Oczy dziadziusia co koją me serce
ich właśnie mi trzeba, nic więcej.

Dziś kiedy płaczę nad Twoim grobem,
bo żyć bez Ciebie Dziadziusiu nie mogę,
Cenię nad wszystko nasz wspólny czas
i wszystko to, co wciąż łączy nas.

.Bo choć śmierć Ciebie z rąk mi wyrwała,
w sercu mym bedziesz na wieki trwał.
Nikt nie pokona naszych wartości..
Zwycięrzy Przyjaźń pełna Miłości.


Data:   23.08.08, 13:43


   

   Obiecałam ,więc pisze.Nawet nie wiecie jaka wielka radość panuje w naszym domu i poczucie ogromnej ulgi.Zaczniemy od razu od wyników.Julia ma wyniki \"książkowe\"-to słowa lekarza gastrologaTo \"COś\"co męczyło Julie ,okazało się wirusem,ale jak każdy wirus może stać się groźny i męczący trwający tyle dni.Po moim ostatnim wpisie,gdzie pisałam ,że Julia spada na wadze i kiepsko się czuje,na drugi dzień wszystko ustąpiłoNie pisałam o tym wcześniej bo nie chciałam zapeszyć.Bałam się ,że i tym razem moja radość będzie przedwczesna.Dziękujemy wszystkim za \"kciuki\"słowa otuchy i wsparcie.
Marku,pomimo swoich problemów ze zdrowiem i złego samopoczucia jak zwykle byłeś z nami w ciężkie dni i wspierałeś jak zawsze,Siostro Wincento,dziękujemy za modlitwę i wsparcie,Ciociuniu Juleczki za wsparcie i jak zwykle postawienie do \"pionu\".Nie sposób wszystkich wymienić z osobna ,więc dziękujemy Wszystkim tym, którzy są z nami na dobre i na złe.Bez Was byłoby ciężko i źle.Pozdrawiamy Was Wszystkich serdecznie i do kolejnego wpisu


Data:   22.08.08, 19:38


   

   Trzymajcie kciuki.Dzisiaj wizyta u gastrologa.Mamy nadzieje,ze będzie wszystko ok i wyniki będą prawidłowe.
Relacja wieczorem


Data:   22.08.08, 10:13


   

   Witam.
Stan Julii niestety nie uległ zmianie.Mała \"leci\" na wadze:(((Nadal ma częste bóle brzucha które najczęściej dokuczają jej w nocy i rano.Nie może w spokoju dokończyć inhalacji ani zjeść śniadania.Nie mamy możliwości kontaktu z Panią Doktor ponieważ jest na urlopie.Musimy podjąć decyzję sami,czy zgłosić się do szpitala ,ponieważ nic już małej nie pomaga.Jest przemęczona,blada.Nie mówię już o naszej bezradności.Brakuje sił i chęci walki.Mamy już wyniki posiewu Julia jest czysta,ale co z tego jeśli jesteśmy w kropce i nie wiemy co dalej robić,kogo się poradzić i czym to wszystko jest spowodowane.Nie znam wyników badań krwi (a było ich sporo)poznam je dopiero w piątek,może te wyniki nakierują nas na odpowiedni tor.Pozdrawiam


Data:   16.08.08, 14:46


   

   Jest późno,ale postanowiłam napisać parę słów,ponieważ wiem,że są osoby które czekają na wieści od Julii.Na dzień dzisiejszy zakończyliśmy wszystkie badania.Tydzień był bardzo ciężki,stresujący i okropnie męczący.Nie tyle dla mnie co dla Julii.Mała była dzielna,dzielnie znosiła pobieranie krwi i inne rzeczy,które nie należały do przyjemnych.W dniu wczorajszym Julia niestety nie czuła się najlepiej.Powróciły bóle brzucha i inne dolegliwości z tym związane.Nie będę opisywała jak to wszystko wyglądało,bo przykro nawet wspominać wczorajszy dzień.Więc jak widzicie radość z poprawy stanu zdrowia Julii była przedwczesna.Teraz pozostaje czekać na wyniki wszystkich badań a nie jest to łatwe.Potrwa to parę dni i 22 sierpnia czeka nas kolejna konsultacja u gastrologa i miejmy nadzieję,że wszystko się wyjaśni.
Trzymajcie kciuki i bądźcie z nami w te ciężki dni.
Życzymy spokojnej nocy.Dobranoc


Data:   08.08.08, 22:39


   

   Witam w ten pochmurny dzień.
Jak wcześniej pisałam 1 sierpnia Julia miała wizytę u gastrologa.Wizyta ta była konieczna ze względu na częste bóle brzucha,spadek wagi i wiele innych dolegliwości o których nie wypada sie tutaj rozpisywać a osoby prowadzące nierówną walkę z muko tak jak my wiedzą o co mi chodzi;)Wizyta nasza u gastrologa była wcześniej poprzedzona kontrolą w poradni mukowiscydozy i wtedy nasza Pani doktor zasugerowała zmianę Kreonu z 25000 na 10 000(pełnopłatny),ponieważ prawdopodobnie Julii organizm nie toleruje Kreonu 25 000 jak wcześniej Lipancrei.No i nasza Pani doktor Kowalska jak zawsze nie myliła się i po paru dniach u Julii nastąpiła poprawa zdrowia jak i zaczęła przybierać na wadze, co ogromnie nas cieszy.Pomimo poprawy nie mieliśmy zamiaru rezygnować z wcześniej ustalonego terminu. Na umówioną godzinę pojechaliśmy z parominutowym wyprzedzeniem,żeby się nie spóźnić,oraz żeby nie przebywać długo w poczekalni gdyż poradnia ta mieści się w szpitalu a tam wiadomo czym dłuższe przebywanie może grozić;(((Niestety w poczekalni \"roiło\"się od oczekujących na wizytę i nikogo jak zawsze nie obchodziła umówiona godzina.Nasza wizyta rozpoczęła się od omówienia z Panią doktor(dodam że jest to przesympatyczna Pani i oddana swoim pacjentom.Z czystym sercem mogę polecić ja każdemu kto potrzebuje gastrologa) celu naszego przybycia,szczegółowego zbadania Julii jak i zważenia i zmierzenia.Ku naszemu zdziwieniu Julka przytyła pól kilograma w niecałe 9 dni od momentu zmiany Kreonu.Później przeszłyśmy do mniej przyjemnych rzeczy czyli wyboru między pobytem na oddziale albo zrobieniu szeregu badań poza oddziałem.Oczywiście wszystkie zalecone badania wykonamy poza szpitalem ponieważ nie chcemy Julii narażać na bakterie,wirusy itd i chcemy zmniejszyć to ryzyko do minimum choć zdajemy sobie sprawę,ze wizyty w labolatoriach przyszpitalnych również mogą jej zaszkodzić,ale jak nam się wydaje wybraliśmy mniejsze zło.Więc w najbliższych dniach trzymajcie za Julię mocno kciuki i za wyniki,które miejmy nadzieję nie wykażą niczego niepokojącego.
Na koniec zachęcam Wszystkich odwiedzających Julci stronkę do wizyt na stronce naszego małego przyjaciela Mateuszka http://www.mateusz.egm.pl/.
Pozdrawiamy Wszystkich gorąco i zostańcie z nami.


Data:   03.08.08, 15:38


   

   Wszystkim Aneczkom i tym dużym i tym małym w Dniu Imienin życzymy                       .


Data:   26.07.08, 13:10


   

   No tak.Wpisów miało nie być,ale jak tu nie pisać jak zewsząd zaczęły spływać pytania DLACZEGO?Czasami w naszym życiu jest tak,że mamy wszystkiego serdecznie dosyć,problemów,choroby itd.Często zadajemy sobie pytanie dlaczego właśnie mnie to spotkało?Czasami dopada nas okropna złość,bezsilność i przestajemy wierzyć że kiedyś będzie lepiej.Właśnie taki okres miałam ja przez ostatnie dni.Wszystko się nawarstwiało.Zaczęło się od bólów brzucha Julii,pózniej wizyta u chirurga i kiepsko zrastający się obojczyk,następnie wizyta w poradni mukowiscydozy i waga Julii.Niestety Julka spadła na wadze i to sporo co było spowodowane częstymi wizytami w .......nie mówiąc o nieprzespanych nocach.Po wizycie w poradni okazalo się,że Julka nie toleruje Kreonu 25000 i trzeba przejść na Kreon 10000,który jest niestety pełnopłatny a idzie tego sporo bo Julka je za pięciu,do tego zapalenie spojówek i TONA dodatkowych leków.Jeśli nie będzie poprawy czeka nas prawdopodobnie wizyta na oddziale gdzie zostaną wykonane wszystkie niezbędne badania.Jak widzicie nie jest lekko.Długo był spokój,Julia nie chorowała i nie mieliśmy problemów z układem oddechowym to teraz odezwał się brzuch i wiele innych rzeczy,które spowodowały u mnie i nie tylko takie samopoczucie a nie inne.
Dzisiaj byłysmy z Julią u chirurga i Julka nareszcie pozbyła się jak to Dziadek Matiego mówi wątpliwej jakości kamizelki.Obojczyk się zrósł jest twardy i Julcia jest już wolna.
Dziadku Mateusza kolejny raz mnie wspierasz ,kolejny raz nie zawiodłeś.PRAWDZIWY PRZYJACIEL.Ciociuniu Juleczki również dziękuję za postawienie mnie do pionu.Grześ Tobie też dziękuje,miałeś jak zwykle racje.Siostrze Wincencie za modlitwę I Każdemu kto odwiedza naszą stronkę.Dziękujemy kochani z całego serca.
Do kolejnego wpisu


Data:   25.07.08, 15:47


   

   Wpisów nie będzie.Dziękujemy wszystkim którzy do tej pory pomagali Julii i być może będą pomagali nadal pomimo że na stronce nie będą pojawiały się wpisy z życia Julci,newsy itd.Może się to zmieni,ale na dzień dzisiejszy taka jest właśnie decyzja.


Data:   24.07.08, 18:57


   

   Niestety,zbyt wcześnie cieszyliśmy się z dzisiejszego dnia.Po trzech godzinach oczekiwania w poczekalni na wizytę u chirurga dowiedzieliśmy się,że niestety nie ściągną Julii gipsu, ponieważ obojczyk jeszcze się nie zrósł.Jest miękki i bardzo szybko mogłoby dojść do kolejnego złamania.A,że Jula jest bardzo żywym dzieckiem Pani Doktor nie chce ryzykować.Nie ukrywam że Julia była bardzo niezadowolona bo któż by był,ja z pewnością nie.Bardzo czekała na ten dzień zresztą tak jak my,ale cóż siła wyższa no i ważniejsze bezpieczeństwo i zdrowie.Nie wiem zupełnie jak to jest u chorych na CF,gdy zdarzyło im się coś złamać,czy również mieli problemy ze zrośnięciem kości?
Nie chcę Was zanudzać swoim i tak mało przemyślanym wpisem ,ale mam mętlik w głowie i zupełnie nie wiem co mam o tym myśleć.Może popełniliśmy jakiś błąd?Może to niedobór jakiś witamin?(oczywiście oprócz tych,które Julia bierze 2 razy dziennie).
Zobaczymy co czas pokaże i czy za tydzień Julia będzie już wolna.
Pozdrawiamy Was cieplutko.


Data:   18.07.08, 14:10


   

   Witamy serdecznie.Już niedługo, bo w piątek Julia pozbędzie się gipsu,który przeszkadzał jej w kąpielach w morzu,które bardzo uwielbia a moczenie nóg w morzu wcale jej nie zadowalało.Dzielnie zniosła trzy tygodnie w gipsie i specjalnie jej on nie przeszkadzał.Szalała jak zawsze i wszędzie jej było pełno.Wiemy,że są osoby które wspierały Julcie i trzymały kciuki aby obojczyk się zrósł i mamy nadzieje,że tak jest bo wszystko na to wskazuje Dziękujemy Pani Alicji mamie Julci za słowa wsparcia i dodanie otuchy i napełnienie nas nadzieją,ze wszystko skończy sie dobrze,Ciociuni Juleczki,Cioci Iwonce,Renatce.Dziadkowi Mateuszka i wielu wielu osobom które były z nami.
Przepraszamy,że nasze wpisy nie są tak częste jak wcześniej ale jak wielu z nas korzystamy z pięknej pogody i świetnej kondycji Julii i każdą wolną chwilkę spędzamy nad morzem.Zdjęcia z naszych pobytów znajdują się w galerii.Julia czuje się znakomicie i od paru miesięcy nie choruje,jedynie co jej ostatnio dokuczało to dość częste bóle brzucha.Oczywiście zrobiliśmy termin u gastrologa(01.08.2008)wcześniej się nie dało:(((O wynikach powiadomimy Was niezwłocznie.
Na koniec chcemy życzyć Wszystkim naszym przyjaciołom i osobom odwiedzającym stronkę Julii pięknej pogody i cudownego wypoczynku oraz zdrowia.Pozdrawiamy serdecznie


Data:   14.07.08, 22:26


   

   Jak pisałam parę dni temu,wybraliśmy się do chirurga z kolejną wizytą,ponieważ usztywnienie obojczyka Julii jak nam się wydawało nie spełnia swojego zadania i mieliśmy rację.Niestety nie ma możliwości założenia gipsu w inny sposób,ponieważ musimy mieć możliwość drenażu.Chirurg założył tylko z przodu szeroki plaster ściągający aby gips się nie podnosił.Zobaczymy czy kości zrosną się jak potrzeba.Julia jak się wydaje nie odczuwa specjalnie bólu.Bawi się jak zawsze,ale jest bardziej ostrożna.
Jak wiecie z poprzedniego wpisu doszło do naszego spotkania z Grzesiem czyli Adminem prowadzącym naszą stronkę.Grześ jak i jego rodzinka na czele z Maciusiem(synek Grzesia)okazali się przesympatycznymi ludzmi.Zabawy nad morzem nie było końca i uwierzcie żal było wracać do domu,ale przed nami kolejne spotkanie w sobotę)))
Kochani malutka Ola jak i jej rodzina z Opola potrzebuje naszego wsparcia.Oto stronka Oli http://smyki.pl/domeny/smyki.pl/olazopola/index.php.Wesprzyjcie ich dobrym słowem i wsparciem niech wiedzą że nie są sami w te trudne dni.Dziękujemy i pozdrawiamy


Data:   03.07.08, 13:13


   

   Witamy.Tym razem nie mamy dobrych wiadomości.Jak już część naszych wspaniałych przyjaciół wie Julia złamała obojczyk.Stało się to na placu zabaw .Z początku nic nie wskazywało na poważny uraz ponieważ Julia normalnie ruszała ręką,normalnie się zachowywała i specjalnie nie uskarżała się na ból w okolicy obojczyka.Na drugi dzień pojawiła się opuchlizna,ale mała nadal normalnie się zachowywała,ganiała,bawiła się.Pojechaliśmy do lekarza i okazało się po zrobieniu zdjęcia rtg,że jednak obojczyk jest złamany.Założyli Julii gips w kształcie óSEMKI, ponieważ musimy mieć możliwość drenażu.Niestety zauważyliśmy,że takie rozwiązanie nie przynosi odpowiedniego unieruchomienia obojczyka, gdyż cały gips się podnosi i ręka praktycznie nie jest wcale usztywniona.Skonsultujemy to jeszcze raz z chirurgiem i powiadomimy Was co postanowił.Dzisiaj jedziemy nad morze gdzie spotkamy się z naszym adminem czyli Panem Grzesiem,który prowadzi stronkę Julii.Będzie to nasze pierwsze spotkanie,gdyż znamy sie tylko przez e maile i gg.Bardzo cieszymy się na to spotkanie i podzielimy się z Wami naszymi wrażeniami.Oczywiście będą też fotki w galerii z naszego spotkania ale po powrocie naszego Grzesia z urlopu nad morzem.
Markowi,dziadziowi Mateuszka jak i Ciociuni Juleczki dziękujemy za słowa wsparcia w tej sytuacji w jakiej się znależliśmy.Dziękujemy że zawsze z nami jesteście i zawsze można na Was liczyć.Pozdrawiamy


Data:   29.06.08, 13:41


   

    Dla mojego malego kuzynka Adasia w dniu urodzinek



Dziś dla Ciebie Adasiu świeci słońce złote,
Dla Ciebie na oknie usiadł barwny motyl.
Dziś dla Ciebie Adasiu płyną barwne chmurki
A wiatr je układa w świąteczne laurki.
Dziś dla Ciebie Adasiu śpiewa ptak na klonie
I dla Ciebie kwiaty pachną też w wazonie.
Dzisiaj cudowny Adasiu masz twarz uśmiechniętą,
Niech przez rok cały trwa to wielkie święto.


Data:   24.06.08, 20:08


   

   Wiemy,wiemy nie było nas troszeczkę,ale mamy nadzieję że nam wybaczycie.Jak zauważyliście Julia kibicuje naszej drużynieChodzi po domu i śpiewa POLSKA GOLA!!!Kibic pełną parąDzisiaj też kibicujemy i miejmy nadzieję,że NASI spiszą się na medal
W poniedziałek Julia była na \"przeglądzie\" w poradni mukowiscydozy i wszystko jest w jak najlepszym porządku i oby tak dalejOd dłuższego czasu nie choruje nie ma zaostrzeń,nie ma kataru i co najważniejsze wcale nie kaszle:):):)
Z pięknej pogody Julia korzystała ile się dało i gorączki o dziwo jej nie dokuczały choć u nas na 4 pietrze (ostatnim)temperatura była nie do zniesienia:(:(:(upał,skwar i duchota!!!Teraz jest troszkę lepiej bo pogoda nieco się pogorszyła i nawet spadł deszczyk(tyle co kot napłakał)ale zawsze coś.Julia całe dnie spędzała na dworze przychodziła tylko na posiłki,inhalacje(teraz ma ich tylko 2)i drenaż.Byliśmy również nad morzem w Kołobrzegu(zdjęcia z wyprawy ukażą się w galerii(być może dzisiaj)Woda w morzu nawet,nawet ale o kąpieli nie było mowy, więc została tylko zabawa i budowanie zamków z piasku i zbieranie muszelek.
Nasza Julcia nauczyła się jezdzić na rowerze i sprawia jej to wielką radość.Nie dorównuje jeszcze szybkością i sprytem starszej siostrze ale pewnie wszystko w swoim czasie.
Ostatnio byliśmy troszkę pełni obaw,ponieważ starsza siostra Julci Olimpia zachorowała na anginę i baliśmy się,że mała się zarazi ale jak na razie wszystko jest ok i miejmy nadzieję,że tak zostanie.
Życzymy Wszystkim trochę oddechu po upalnej pogodzie i wysokich temperaturach i wierzymy że słońce zawita do nas już niedługo.Pozdrawiamy i dziękujemy za odwiedzanie Julci stronki i oczywiście wpisy w księdze gości i miejmy nadzieję,że zostaniecie z nami na zawsze


Data:   12.06.08, 16:37


   

   Witamy Wszystkich serdecznie po dłuższej nieobecności.Ostatnio wiele się działo i brakowało czasu na wpis w pamiętniku i chwilkę relaksu.Mam nadzieję,że nam wybaczycie.Przez ostanie dni byliśmy zajęci przygotowaniami do I Komunii Świętej siostry Julii Olimpii.Julcia na szczęście była i jest w znakomitej formie i mogła w pełni uczestniczyć w tak ważnym wydarzeniu.Nie było dodatkowych inhalacji więc wolny czas mogła spędzić z gośćmi,kuzynami,ciociami i wujaszkami.Były spacerki i zabawa na całego.Oczywiście co fajne szybko się kończy i nastał czas pożegnania,ale mamy nadzieję,że niedługo wszyscy sie znowu spotkamy.We wtorek pojechaliśmy do Cioci Iwony na grilla i spędziliśmy cały dzień na świeżym powietrzu i nad jeziorem.Zabawy,gry w piłkę i szaleństw nie było końca.To był dla nas cudowny dzień.Iwonko dziękujemy!!!Zdjęcia z komunii i grilla zostaną umieszczone w najbliższym czasie w galerii przez naszego admina Grzesia(jest na krótkim urlopie)Grześ miłego wypoczynku i wracaj szybko czas wziąć się do roboty.Pozdrawiamy serdecznie i dziękujemy Wszystkim za wpisy w księdze i odwiedzinki.


Data:   29.05.08, 23:14


   

   Oczy ślą spojrzenia,
Usta - pocałunki,
Miłość - uczucie,
Serce - wspomnienia,
A ja ślę Ci życzenia....
W dniu tak pięknym i radosnym,
niczym kwiat w promieniach wiosny,
życzę Ci dużo szczęścia i radości.
W każdej chwili codzienności
bądź szczęśliwy i radosny!
Dla Mateuszka od Julci i całej rodzinki.


Data:   22.05.08, 16:06


   

   Witamy serdecznie wszystkich odwiedzających Juleczki stronke.
U Julki wszystko w porządeczku, biega, bawi sie ,chodzi na spacerki i na podwórko,NIE CHORUJE (tfu tfu odpukać).
Juz niedługo na Juleczki stronie pojawi sie nowy banerek, ktory powstał dzięki dobremu sercu Dziadka Mateuszka i przyjaciołom.
A właśnie czy ktoś wie co sie będzie działo za 2 dni?
Za 2 dni Mateuszek skończy 2 latka
.
A za 5 dni w domku Juleczki będzie wielkie święto, siostrzyczka Julki Olimpia idzie do Pierwszej Komunii Sw. Będzie duuużo gości, dużo dzieci i Julka juz sie doczekać nie może. Przyjedzie Juleczki mały kuzynek Kornelek i Julia juz spać nie może, tak sie cieszy na to spotkanie .
Zapraszamy wszystkich do odwiedzania Julki stronki jak również do odwiedzania stron zaprzyjaźnionych z Julą Mukolinek i innych chorych dzieciaczków.Dziękujemy.


Data:   20.05.08, 10:02


   

   Witamy w ten upalny dzień .U Juleczki wszystko w najlepszym porządku,gdyby nie inhalacje to możnaby powiedzieć,ze Jula cały dzień spędza na podwórku.Ledwo wstanie,wyinhaluję ją, zje i od razu ucieka na podwórko.Musi korzystać z tej cudownej pogody ile się da, bo wielkimi krokami zbliża sie Komunia św.Olimpii i będzie mało czasu na spacerki i zabawy w piaskowinicy.
Chyba wszyscy odwiedząjący Juleczki stronkę też korzystają z pięknej słonecznej pogodytak jak Julka.Tylko chyba już sie nie bawią w piaskowincy .
Dziękujemy wszystkim za odwiedzanie stronki Juleczki i życzymy wielu dni z tak pięknym słoneczkiem,bo jak świeci słoneczko to wszyscy jesteśmy weseli i szczęśliwi.


Data:   10.05.08, 11:50


   

   
Kochana córeczko. Jesteś dla Nas cudem życia. Spełnieniem naszych radosci, pragnień i nadziei. Mamy Was obie i obie Was bardzo kochamy. Obie jesteście tym co dane nam było w życiu wymarzyć. Jesteście całym naszym zyciem kochane córeczki. Nasze serca są Waszymi sercami a nasze mysli Waszymi myslami. Nasze serca są tylko dla Was. Biją dla Was i zyją dla Was. Bez Was nie byłoby nas. Jesteście naszą miłością. Nieogarniętą, wszechmocną, Waszą......


Data:   04.05.08, 00:31


   

   Kłaniamy się w ten piękny i nadal słoneczny dzień.Pogoda dopisuje,słoneczko świeci i oby tak dalej.Spacerów i zabawy na świeżym powietrzu nie ma końca.Julia uwielbia taką pogodę i całe dnie spędza na podwórku albo na długich spacerach,które uwielbia.Dużo pije,co kiedyś było udręką.Upał na dworze a ona nie chciała pić.Trzeba było ją zmuszać.Nie ukrywamy,że wcześniej gdy zbliżało się lato i upały dosłownie trzęśliśmy się ze strachu.Julia bardzo się pociła a o piciu nawet nie było mowy.Aż któregoś lata się odwodniła i wylądowała na Oiom-ie.To były bardzo ciężkie chwile,ale mamy już to za sobą.Teraz po całym dniu bieganiny dosłownie pada i nie wiadomo kiedy usypia.Zdrowie jej dopisuje,apetyt również więc wszystko jest tak jak powinno i oby tak dalej.Życzymy Wszystkim udanej Majówki i oczywiście wypoczynku.Pozdrawiamy serdecznie


Data:   29.04.08, 12:51


   

   Witamy Wszystkich bardzo serdecznie.Jak widać za oknami zrobiło się cieplutko i nareszcie wiosennie.Pogoda taka nakłania do dłuższych spacerów z czego Julcia korzysta każdego dnia.Budzi się codziennie z uśmiechem na twarzy i od razu pyta czy pójdziemy na spacer,ale jak wiadomo najpierw obowiązki a później przyjemności.Na dworze potrafi siedzieć całymi dniami z przerwami na inhalacje i posiłki.Bawi się z dziećmi w \"ganianego\" i wcale nie odstaje w sprawności i szybkości od innych dzieci.Co bardzo nas cieszy.Jest bardzo ruchliwa co pewnie w dużym stopniu przyczynia się do jej znakomitej kondycji i braku zaostrzeń.Apetyt ma ogromny\"je za dziesięciu\"i nie musimy nakłaniać jej do jedzenia i powtarzać w kółko \"Julia jedz\",bo często i tak bywa.Jak już pewnie zauważyliście w newsach na zielonym pasku są informacje dotyczące witryny naszego przyjaciela Mateuszka,który pragnie również pomagać innym chorym dzieciom nie tylko na mukowiscydoze.Jeżeli znacie jakieś dziecko potrzebujące pomocy wysyłajcie informacje do Dziadka Mateuszka (kontakt na ich stronie).Może znajdzie się ktoś o wielkim sercu i pomoże takiemu dziecku,które jest w potrzebie.\"RAZEM ZAWSZE łATWIEJ\".Na witrynie Matiego zaczęło się odliczanie do jego urodzinek ,a więc będzie duża \"impreza\".Zostało 27 dni!!!Trzymajcie się cieplutko i do następnego wpisu.Buziaki


Data:   25.04.08, 12:50


   

   Witamy serdecznie w nadal deszczowy,pochmurny i chłodny dzień.Wiosny nadal nie widać i nie pozostaje nam nic innego jak cierpliwie czekać na poprawę pogody i upragnione przez wszystkich słoneczko.Pragnę wszystkich poinformować,że na stronce naszego małego przyjaciela-Mateuszka ukazał się nowy link,który ma za zadanie pomagać innym chorym (nie tylko na mukowiscydozę)i potrzebującym dzieciom http://www.mateusz.egm.pl/index.php?dzial=pomagamy .Dziadek Mateuszka-prowadzący stronkę swojego wnusia Matiego, ma głowę pełną pomysłów i wierzę,że jeszcze dużo razy nas wszystkich zaskoczy.Zastanawiam się skąd on bierze tyle siły na to, aby pomagać nam wszystkim i martwić się o zdrowie naszych pociech.Osobiście będę Cię Marku(mam tą przyjemność być z Dziadkiem Mateuszka na \"Ty\")wspierała i pomagała w dążeniu do celu jaki sobie wyznaczyłeś,a nie trudno się domyślić jaki on jest.Masz w moich i w naszych oczach ogromne uznanie i ogromną sympatię. Chciałabym opisać Wam jedną sytuacje która miała miejsce parę lat temu a mianowicie jak Julia miała około 6 miesięcy i zakończyła się wczoraj!!!Po pobycie w Klinice w Szczecinie(gdzie cudowni lekarze uratowali życie Julii)dostaliśmy skierowanie do Instytutu w Szczecinie na badania genetyczne.Pojechaliśmy tam,pamiętam było bardzo gorąco ,dla Julii to był koszmar i męczarnia.Kazano nam iść do niewielkiego pokoiku i czekać na docenta Z....,po dłuższej chwili raczył się zjawić z \"przedszkolem\"studentów!!!Kazał położyć małą na przewijaku i doszukiwał się Bóg wie czego.Nic mu nie pasowało,a to za małe uszy a to znowu coś-PARANOJA.Po półgodzinnym \"podziwianu\"naszego wymęczonego dziecka zabrał się za pobieranie krwi do badań genetycznych-NA LEŻĄCO!!!Oczywiście nic mu z tego nie wyszło i kazałam mu przerwać tą \"męczarnię\".Posadziłam Julię na kolanach i kazałam wtedy pobrać krew,ku jego zdziwieniu poszło bardzo szybko.Obrócił się na pięcie i wyszedł i tyle go widzieliśmy. Kazali czekać na telefon.Po miesiącu zadzwonili i kazali się zgłosić na \"potwierdzenie badań genetycznych\".Zdziwiliśmy się,ale pojechaliśmy na umówiony termin.A tam znowu to samo, czyli pobranie krwi i kolejne tygodnie czekania na wynik.Nie odezwali się do dnia wczorajszego pomimo naszych telefonów i próśb.Zadzwonili wczoraj rano i kazali nam napisać pismo aby oni w naszym imieniu mogli odebrać wyniki naszej córki z jakiegoś innego instytutu!!!Po tylu latach!!!Gdzie my już dawno zrobiliśmy badania dzięki pomocy naszej Pani Doktor i wyniki mieliśmy po 2 tygodniach od pobrania próbek krwi.Po poinformowaniu Pani dzwoniącej z tego instytutu przez tatę Julci że tych badań już nie potrzebujemy bo już je dawno mamy i choroba została potwierdzona w Warszawie kobiecie zrobiło się bardzo niezręcznie i pozostało jej tylko przeprosić.A więc widzicie jak ta nasza służba zdrowia działa!!! Wracając do Julci .Jula czuje się znakomicie,jest zdrowa tylko od wczoraj rośnie jej \"nowy\"ząbek i boli ją bardzo buzia.Jest spuchnięta .Na poniedziałek udało się zarejestrować małą do stomatologa i zobaczymy co tam się dzieje.Oj troszkę się rozpisałam,ale ta historia z Instytutem i wynikami tak mnie rozśmieszyła a zarazem zmartwiła (szara rzeczywistość naszej służby zdrowia),że nie mogłam się oprzeć,aby się nią z Wami nie podzielić.Pozdrawiamy serdecznie


Data:   17.04.08, 13:35


   

   W dzisiejszym wydaniu polskiej gazety w Niemczech(http://www.info-tips.de/) ukazał się artykuł o Julii i mukowiscydozieMamy nadzieję,że artykuł ten przybliży tamtemu społeczeństwu jak my tutaj radzimy sobie z muko i jakie mamy problemy.Po uzyskaniu tego artykułu zostanie on zamieszczony na naszej stronie.Jeszcze raz dziękujemy Iwonce Krysiak z Frankfurtu za wielką pomocto dzięki jej zaangażowaniu ukazał się
ten artykuł.Iwonko jesteś wielkaJeżeli chodzi o Julcię,czuje się świetnie choć ostatnio musiałyśmy wrócić do płukania nosa Jala netti,ponieważ ma zapchany nos a to bardzo jej pomaga w takich dolegliwościach.Poza tym siedzimy w domu,pogoda jest paskudna,ciągle pada deszcz.Miejmy nadzieję,że niedługo aura nam dopisze i będziemy mogły chodzić na ulubione spacerki.Pozdrawiamy serdecznie


Data:   12.04.08, 14:07


   

   Witamy w ten ponury i śpiący dzień.Dzisiaj nie ma chyba osoby,która by nie odczuwała niskiego ciśnienia.Tak jak pewnie większość z nas ma dzisiaj kiepskie samopoczucie tak i Julia dzisiaj jest śpiąca i jak mówi nic jej się nie chce.Od samego rana snuje się po domu i nie ma na nic ochoty.Właśnie teraz zamiast bawić się i dokazywać układa sie do poobiedniej drzemki.Niestety musimy z odpoczynkiem poczekać parę minut ponieważ o 15tej mamy inhalacje(nie odpuszczamy).Od kiedy mamy nowy inhalator Julia chętnie się inhaluje ,bo wie że teraz trwa to o wiele ,wiele krócejTo dzięki Wam kochani Julia polubiła inhalacje i robi je bardzo chętnie i z uśmiechem.Jesteście kochani i dziękujemy Wam z całego serca za tak ogromne wsparcie i pomoc.Życzymy wszystkim aby spotkali na swojej drodze takich wspaniałych ludzi,którzy swoją bezinteresowną pomocą walczą o zdrowie Julii i wspierają nas całym sercem.Słowo \"dziękuję\"to stanowczo za mało,aby Wam wszystkim podziękować i wyrazić naszą wdzięczność.Czekamy na prawdziwie wiosenną aurę i mamy nadzieję,że pogoda dopisze i Julcia będzie mogła spędzać całe dnie na świeżym powietrzu.Pozdrawiamy Wszystkich bardzo gorąco


Data:   07.04.08, 14:36


   

   Chcielibyśmy podziękować bardzo gorąco i z głebi naszych serduszek Iwonie Krysiak i jej znajomym, Kasi Jagiełło oraz fundacji Espersen. Dzięki nim mamy inhalator. Niesamowity. Teraz długi i meczący czas poświęcony inhalacjom stał się o wiele krótszy, leki są wchłaniane o wiele szybciej a Jula moze więcej czasu przeznaczyć na zabawę. Kochamy Was wszystkich i pięknie dziękujemy za pomoc.


Data:   02.04.08, 23:15


   

   

Apel Dziadka Mateuszka

W Tobie Nasza Nadzieja.
gdyby tak udało mi się namówić, wszystkich zainteresowanych, do napisania listu zwierającego nasze prośby, problemy, uczucie strachu i bólu itp. towarzyszące nam praktycznie na co dzień, na adres : "Jan Paweł II - Raj".
Jako wierzący.....wierzę że dotrze do odbiory, który nie pozostawi nas samych sobie. ale też do tych ludzi, których nie powinniśmy błagać o pomoc, bo ta pomoc nam się należy. Jak długo jeszcze, będą powstawać takie strony jak nasza, z błaganiem o wsparcie, skierowana do ludzi o gołębim sercu. Natomiast Ci, których to normalny w świecie obowiązek, delikatnie mówiąc nie mają zamiaru reagować.
Wiem, że na co dzień, członkowie różnych fundacji piszą dziesiątki, setki listów, do firm, osób prywatnych, z prośba o pomoc. Myślę że ten jeden, dodatkowy nie sprawiłby kłopotów. Może ktoś zwróci na nas uwagę. Mówiąc wprost, naróbmy szumu, pokażmy ilu nas jest i jakie mamy problemy. Obudźmy śpiących włodarzy. Poczta musi gdzieś przekazać te listy. Każda taka udana akcja, zawsze pozostawia jakiś pozytywny ślad. Najwyżej pozostanie tak jak jest. Zainteresowanych i chętnych oczywiście, proszę o rozesłanie mojego nazwijmy to apelu, do znanych sobie i podobnych nam osób. Przekazujmy go sobie nawzajem, może gdzieś wypłynie. Pokażmy, że istniejemy, ilu nas jest. Otwórzmy im oczy, inaczej będziemy dalej żebrać, bo jak inaczej nazywać nasze apele o pomoc?


Data:   02.04.08, 13:43


   

   Witamy serdecznie.Na samym początku chcemy podziękować wszystkim tym ,którzy wspierali mnie modlitwą,dobrym słowem i trzymali kciuki za moje zdrowie.Po paru dniach nieobecności i braku wpisów w pamiętniku mogę napisać,że wspólnie wygraliśmy tą nierówną walkę i kolejny raz nam się udało!!!Pozostał jedynie niewielki kaszel(po drenażu),nie mam duszności i po katarze nie ma śladu.Co najważniejsze nie musiałam brać antybiotyku co zawsze było nieuniknione w zaostrzeniu,zwłaszcza przy takich objawach jakie miałam tym razem.Zabiegi mojej mamy(nie zawsze przyjemne)przyniosły zamierzone efekty.Na flutter i trampolinę wolę teraz patrzeć z daleka i mam nadzieję,że długo nie będę musiała ich używać.Choć mam nadal większą ilość inhalacji niż przed chorobą czuję się znacznie lepiej.Zastanawiam się kiedy mama ma zamiar odpuścić mi choć jedną inhalację,bo naprawdę bardzo ich nie lubię(pewnie nie ja jedna)i nie ukrywam,że wolę się bawić niż inhalować.Pewnie nie mam się co zastanawiać,bo jeszcze nigdy mama nie odpuściła i pewnie nie odpuści żadnej inhalacji.Wiem,ze to dla mojego dobra,ale cóż pomarzyć zawsze możnaMiałam iść dzisiaj na dwór pierwszy raz od paru dni,ale pogoda spłatała mi figla i pada deszcz.Mama mówiła mi że w najbliższych dniach ma być cieplutko i ma świecić słoneczko wtedy będę mogła iść i się bawić.Na koniec jeszcze raz chcę Wam wszystkim podziękować z całego serduszka,że wpieracie mnie w walce z tą okrutną chorobą.Jesteście kochani.


Data:   29.03.08, 17:00


   

   Święta,święta i po świętach.No cóż czas tak szybko leci,a my nie mamy na to wpływu.W święta pogoda była typowo zimowa , Pan Śnieg chyba się pomylił i dał nam zaspy na Wielkanoc.No cóż bywa i tak.Teraz po świętach , po zimie i śniegu ani śladu.Świeci piękne słoneczko jest w miarę ciepło a my niestety siedzimy w domu.Julia ma zaostrzenie,okropnie kaszle ma katar.Robimy co możemy czyli zwiększyliśmy ilość inhalacji,płuczemy nos(dzięki Bogu przy tym się nie buntuje),skoki na trampolinie,dmuchanie we Flutter.Miejmy nadzieję,że nasze wysiłki nie pójdą na marne i że nie będzie potrzebny antybiotyk.Wiem ,że Dziadek Mateusza i wiele innych osób odwiedzających naszą stronkę chcą czytać tylko dobre wieści o Julii , niestety tak to już jest z tą chorobą i często nie mamy na nic wpływu.Pomimo naszych trudów,wysiłków i determinacji \"muko\"bierze górę nad wszystkim.Nic innego nam nie pozostaje tylko walczyć,walczyć,walczyć.Osoby dotknięte mukowiscydozą i borykający się codziennie z tą chorobą wiedzą doskonale jak wyglądają nasze dni ,często nieprzespane noce i ogromna walka i upór w dążeniu do celu.Trzymajcie kciuki za Julię,,aby pokonała to zaostrzenie i żeby nasz kolejny wpis mógł być bardziej optymistyczny i radosny.Pozdrawiamy serdecznie


Data:   25.03.08, 16:47


   

   

Z okazji Świąt Wielkanocnych: miłości, która jest ważniejsza od wszelkich dóbr, zdrowia, które pozwala przetrwać najgorsze. Pracy, która pomaga żyć. Uśmiechów bliskich i nieznajomych, które pozwalają lżej oddychać i szczęścia, które niejednokrotnie ocala nam życie.i Z całego serduszka życzy Julcia z całą rodziną


Data:   22.03.08, 13:30


   

   Ciociu Iwonko. Chciałabym z głębi mojego serduszka przesłać Ci życzenia, zdrowia, szczęścia, w miłości powodzenia, by się spełniło o czym marzysz, byś czuła w serduszku tą miłość, którą przyjaciół darzysz. Niech ten dzień będzie szczególnie piękny ten dzień i cały następny rok uśmiechnięty. Niech w Twoje Urodziny świat się uśmiecha do Ciebie, gwiazdy Ci rzucą prezenty, a ptaki zaśpiewają śliczną piosenkę. Niech cały świat padnie do Twych stóp. I słucha głosu Twego serca, które zawsze jest dla innych. Dzisiaj w Twoim dniu cudownym chciałabym ciociu Iwonko dać Ci moje serce, które jest dla Ciebie, które śpiewa Tobie.


Data:   20.03.08, 16:36


   

   Julcia wreszcie usnęła,więc mam chwilkę aby wpisać parę słów.Na początku w imieniu Julci chciałam wszystkich serdecznie pozdrowić i podziękować za wizyty i wpisy w księdze.W poprzednim wpisie informowałam o pojawieniu się u Julci dziwnych dolegliwości związanych z bólem w okolicach żeber i płuc.Wczoraj Julcia miała wizytę w poradni mukowiscydozy.Pani doktor osłuchała i zbadała ja bardzo dokładnie i stwierdziła,że nie ma pojęcia od czego ma te dolegliwości ,ponieważ płuca małej są czyściutkie i bez żadnych zalegań i szmerów,ale na wszelki wypadek zleciła rtg klatki piersiowej.Była bardzo zadowolona ze stanu zdrowia Julci a przede wszystkim z wagi,ponieważ Julia w ostatnim czasie sporo przytyła i bardzo się zaokrągliła.Zdjęcie rtg zrobiłyśmy dzisiaj,ponieważ wczoraj już nie zdążyłyśmy.Z opisu wynika,że płuca są w normie i nie wykazują żadnych zmianJesteśmy z tego powodu bardzo szczęśliwi.Bóle od wczoraj ustąpiły i na chwilę obecną jest wszystko ok.Oby tak dalej.W czwartek będę mogła opisać jakie zalecenia i ewentualne uwagi będzie miała Pni doktor po obejrzeniu zdjęcia rtg Julci.Cieszymy się,że jesteście nadal z nami i mamy nadzieję,że się to nie zmieni i będziemy mieli dla kogo dokonywać kolejnych wpisów w pamiętniku Julci i że będą to same dobre wiadomości.Życzymy Wszystkim spokojnej nocy.


Data:   18.03.08, 22:56


   

                                                  Drogi tatusiu - najlepszy na świecie,
który mnie kochasz w zimie i w lecie,
jesienią, wiosną w niezmiennej trosce
w szczęśliwym domu - jak w raju
rosnę. Za Twoją dobroć dzisiaj dziękuję,
zdrowia, łask Bożych szczęścia winszuję.
Bezpiecznej szosy, spełnienia marzeń,
pięknych urlopów i zawsze razem!
Kocham Cię Julcia z siostrą Olimpią


Data:   17.03.08, 19:07


   

   Witamy serdecznie w deszczowy wieczór.Od naszego ostatniego wpisu upłynęło parę dni ale czekaliśmy na rozwój wydarzeń związanych ze zdrowiem Julci.I tutaj mamy dobrą wiadomość,otóż katar który dopadł małą okazał się być niczym nieznaczącym incydentem i inhalacje,drenaż sprawiły że tym razem nie zamieniło się to w zaostrzenie.Muszę tutaj zaznaczyć,że poprzednie infekcje a przy tym katar prowadziły zawsze do zaostrzenia i kolejnych dawek antybiotyku.Tym razem się udało i miejmy nadzieję,że będzie tak już zawsze.Katar nie przeszedł jeszcze zupełnie ,ale myślimy że za parę dni nie będzie po nim śladu.Teraz niestety zła wiadomość.Otóż Julia od wczoraj skarży się na bóle w okolicach żeber i płuc.Jest to ból krótkotrwały ale intensywny powodujący bladość i nabieranie głębszych wdechów powietrza.Powiem szczerze,że nie mam pojęcia czym może być to spowodowane.Po konsultacji telefonicznej z Panią doktor jesteśmy umówione na poniedziałek na prześwietlenie płuc(niestety znowu czeka nas w tym przypadku wizyta w szpitalu,gdzie roi się od wirusów itd).Pomimo tych incydentów Julcia bawi się , szaleje jak zawsze i co najważniejsze apetyt jej dopisuje ,co bardzo nas cieszy.W przyszłym tygodniu Julia spodziewa sie pięknego prezentu,który bardzo pomoże jej w walce z chorobą.Niespodziankę tą zawdzięcza naszym kochanym przyjaciołom z zagranicy jak również Fundacji Espersen.Kochani dziękujemy za wielką pomoc i wsparcie.Jesteście prawdziwymi przyjaciółmi i zawsze można na Was liczyć.Iwonko dziękujemy za wsparcie i za Twoje zaangażowanie.Wszystkim odwiedzającym naszą stronkę i wspierających nas również serdecznie dziękujemy.Pozdrawiamy


Data:   14.03.08, 20:26


   

   Dzisiaj nasz kochany admin i twórca naszej stronki- Grześ ma swoje świętoDlatego pozwoliłam sobie złożyć tutaj serdeczne życzenia i mam nadzieję, ze wszyscy odwiedzający naszą stronkę się dołączą. Poprosiłam Boga o kwiat, dostałam ogród.
Poprosiłam o drzewo, dostałam las,
poprosiłam o rzekę, dostałam ocean,
poprosiłam o przyjaciela, dostałam Ciebie... Julcia z rodzicami i z siostrą


Data:   12.03.08, 17:00


   

   Witamy serdecznie.Pozwólcie ,że na początku naszego dzisiejszego wpisu złożymy najserdeczniejsze życzenia urodzinowe Ani Łozińskiej ze Szczecinka.Anulko wszystkiego najlepszego.Pragniemy równiez podziękować Iwonie Krysiak,jej wspaniałym przyjaciołom,rodzicom i rodzinie za zaangażowanie w pomoc w walce z chorobą Julci za pomoc w zakupie inhalatora.dzięki któremu Julci inhalacje będą o wiele krótsze i miejmy nadzieję przyjemniejsze i za zakup leków i witamin.BARDZO DZIĘKUJEMY I JESTEŚMY NIEZMIERNIE WDZIĘCZNI. Wracając do naszej Julci.Otóż mamy kolejny powod do niepokoju.Julia ma katar który najczęściej kończy się zaostrzeniem.Robimy wszystko co w naszej mocy aby do tego nie doprowadzić i miejmy nadzieję ze będzie wszystko ok.Julcia korzystając z pięknej,ciepłej i słonecznej pogody chodziła na spacerki i mieliśmy nadzieję że nic z tego nie wyniknie,ale jak widać mała odporność i zmienna pogoda dała o sobie znać.Ech.Widzieliście już Państwo jaką piękną,nową i kolorową stronkę ma nasz mały przyjaciel Mateuszek?Nie?To serdecznie zapraszamy do odwiedzinek jego witryny http://www.mateusz.egm.pl Dziękujemy za uwagę i mamy nadzieję że będziecie odwiedzac nas w dalszym ciągu,bo nie wiem czy to tylko nasze wrażenie czy spadło zainteresowanie witryną Julci?Pozdrawiamy i całujemy gorąco


Data:   10.03.08, 10:46


   

   Życzenia z okazji            
od mojego kochanego tatusia dla wszystkich kobietek, tych dużych i całkiem małych.


Z okazji dnia kobiet, życzę Wam dużo zdrowia w szczególności. Niech uśmiech na Waszej twarzy zawsze gości, a życie nie sprawia trudności. Niech wiatr pieśń niesie Wam radosną, abyście zawsze czuły się jak wiosną. Wśród pachnących kwiatów i śpiewających ptaków. Aby motyle na dłoni Wam siadały i najskrytsze marzenia spełniały. Aby ptaki po niebie latały i Waszego szczęścia szukały. Żeby z Waszych oczu leciały tylko radosne łzy, tak jak wiosną pachnące bzy. W trudnych chwilach niech gwiazdy nad Wami czuwają i właściwą drogę wybrać pozwalają. One nie pozwolą nigdy Wam zginąć i żadnego szczęścia ominąć.


Data:   08.03.08, 09:08


   

   Witamy serdecznie.Nareszcie mamy śniegByłam bardzo szczęsliwa jak się rano obudziłam i zobaczyłam ile śniegu napadało od razu wstałam i chciałam iść na dwór,ale niestety najpierw czekały mnie obowiązki a pózniej przyjemności.Wracając do wczorajszego dnia.Jak już wcześniej wspominałam miałam wizytę u endokrynologa(ale ja tam nie lubię chodzić)i okazało się że po zwiększeniu dawki hormonu moja tarczyca zaczęła sobie radzić i to całkiem nieżle i wyniki miałam dużo,dużo lepsze co nawet ucieszyło moja Panią doktor i kolejną wizytę mam dopiero za cztery miesiąceNatomiast dzisiaj miałam wizytę u stomatologa(codziennie jakieś wizyty i badania,czy ja nigdy nie mogę odpocząć)Mama obawiała się i była przekonana ,że będę się bała albo ucieknę z gabinetu hihi,ale nic podobnego nie miało miejsca!!!Gdy Pani mnie zawołała ,weszłam i usiadłam na fotel .Otworzyłam buzię i czekałam na tok wydarzeń.Pani dentystka zajrzała,powierciła,wyrzuciła robaki(jak to mama mówi)a ja nawet nie pisnęłamWcale mnie nic nie bolało!!!Wracając od dentysty biegałam po wszystkich zaspach jakie spotkałam na swojej drodze,aż w końcu wpadłam po pas i nie mogłam wyjść i mama się śmiała że zostanę tam aż śnieg stopnieje.Wróciłam cała mokra,ale co tam miałam świetną zabawę.Po południu poszłam razem z tatusiem i z siostrą ulepić bałwana.Troszkę zmarzłam ale bałwan wyszedł przepiękny i opłacało się pomarznąć.Dziękuję wszystkim którzy trzymali za mnie kciuki , za piękne wpisy do księgi i za duże zainteresowanie moją stronką.Pozdrawiam i całuję.Julcia


Data:   05.03.08, 21:01


   

   Witamy wszystkich serdecznie w ten chłodny,wietrzny i deszczowy wieczór.Nareszcie możemy napisać,że skończyła się nasza trzymiesięczna walka z Colistyną.Skończył się bunt,płacz i co najważniejsze Julcia ma teraz więcej czasu na swoje ulubione zajęcie,czyli zabawę.W dniu wczorajszym byłyśmy na pobraniu krwi,ponieważ czeka nas kolejna wizyta u endokrynologa (04.03.2008).Mamy cichą nadzieję,że tym razem wyniki nie będą bardzo odbiegały od normy jak to się do tej pory działo i co najważniejsze że zwiększenie dawek leku było trafną decyzją podjętą przez Panią Doktor i że nasz wyjazd do kliniki w Szczecinie nie będzie konieczny w celu dalszej diagnostyki.W końcu udało nam się wykonać badanie usg tarczycy(niestety prywatnie)i z opisu wynika że wszystko jest w porządku ale znając naszą \"cudowną\"Panią doktor coś jak zawsze jej sie nie spodoba i coś zacznie wymyślać i wmawiać mi że wyniki są takie jakie są ponieważ moje dziecko nie dostaje hormonów codziennie.Bzdura!!!Julia dostaje wszystkie leki zaraz po śniadaniu !!!Nigdy nie zdarzyło mi się nie podać leków Julii w ciągu dnia.Jak już pewnie nie tylko ja sie przekonałam że nasi \"cudowni\"(oczywiście są wyjątki)lekarze zawsze jak coś się dzieje nie tak ,wmawiają nam rodzicom że wina leży po naszej stronie.Nie dopuszczają myśli ze wina może leżeć po ich stronie i że to właśnie oni popełniają błąd tylko trudno im się do tego przyznać.Ech szkoda słów.W środę mamy również wizytę u stomatologa,oj będzie się działoMyślę jednak że Julia będzie tak odważna jaka była przy pobraniu krwi do badania.Nie wiem czy to przyzwyczajenie?Julia nie płakała,sama wyciągnęła rączkę, słuchała i wykonywała wszystkie prośby jakie miała pielęgniarka.Trzymajcie kciuki aby nasze wizyty skończyły się radosnym wpisem w pamiętniku.Pozdrawiamy


Data:   01.03.08, 19:18


   

   Witamy kolejny raz dzisiejszego dnia.Miała być relacja z wizyty Julci u stomatologa,ale niestety nasza wizyta nie doszła do skutku ,gdyż Pani doktor zachorowała. Powiadomiono nas dopiero po kilkunastominutowym oczekiwaniu na korytarzu w przychodni ,gdzie roi się od zarazków,bakterii,kichających ,kaszlących chorych i nie wiadomo czego jeszcze.Włos jeży się na głowie jak pomyślę,że dopiero skończyliśmy walkę z jedną infekcją która skończyła się antybiotykiem i dodatkowymi inhalacjami a teraz Julia została narażona na kolejne niebezpieczeństwo.Miejmy nadzieję,że Julcia nie złapie kolejnego paskudztwa.Jak na razie Julia czuje się świetnie.Wróciła do pełni sił i rozrabiania.Uwierzcie, pomimo choroby Julia jest dosłownie wszędzie,wszędzie jej pełno,buzia jej się nie zamyka,nie wiem czy jest ktoś w stanie zliczyć ile to dziecko robi kilometrów w ciągu dnia.Na koniec dodamy ,że za parę dni Julia kończy trzymiesięczną \"walkę\" z Colistyną,czego bardzo nie lubi.Wierzymy,że długo nie będzie musiała do niej wracać.Mam nadzieję,że nikogo nie zanudziłam swoim wpisem i wierzę że są osoby które czekają na kolejne wiadomości z życia naszej córki.Pozdrawiamy serdecznie


Data:   26.02.08, 19:46


   

        .Dzisiaj mam wizytę u stomatologa.Trzymajcie kciukibo trochę się boję..Relacja wieczorem.Pozdrawiamy


Data:   26.02.08, 11:13


   

                 .Mam dla Was dobre wiadomości.Mój stan zdrowia uległ znacznej poprawie i po infekcji nie ma prawie śladu,choć czasami jeszcze pojawia się kaszel ale na szczęście nie już taki jak był.Niestety Pani doktor przedłużyła mi inhalacje z Colistyny do trzech miesięcy !!!Oj jaka byłam zła jak mi mama o tym powiedziała,ale nie smucę się bo to szybciutko zleci.Apetycik mi dopisuje ,co bardzo mamę cieszy i śmieje się ze teraz jem za dwóch.Mamy pewną informację dotyczącą stronki, otóż w najbliższym czasie ukarze się nowy link z podziękowaniami.Oj będzie komu dziękowaćDziękuję WSZYSTKIM którzy pomagają mi w walce z chorobą i bardzo mnie wspierają,to dla mnie bardzo ważne.Bez Was nie byłoby i mniePozdrawiamy i do następnego wpisu.


Data:   20.02.08, 22:28


   

   P.s zapomniałam napisać w poprzednim wpisie że mamy do oddania 3 opakowania Lipancrei 16.000.Chętnych prosimy o kontakt e mail(marlena.julia@interia.pl)lub telefonicznie (numer na stronie głównej.Pozdrawiamy


Data:   16.02.08, 17:59


   

        .Niestety nie mam dobrych informacji odnośnie mojego stanu zdrowia.Od wczoraj jestem na antybiotyku przepisanym przez Panią Doktor.Męczy mnie straszny katar a co najgorsze kaszel,ale dobrze sobie z nim radze.Po inhalacji i drenażu skacze na trampolinie co ułatwia mi odkrztuszanie i usunięcie wydzieliny z moich płuc.Po czym nie mam już duszności i zalegań.W dniu wczorajszym miałam wizytę u gastrologa.Wizyta ta była bardzo konieczna ,ponieważ od jakiegoś czasu miewałam bardzo częste bóle brzucha jak też inne problemy z trawieniem o czym nie wypada się tutaj rozpisywać .Decyzją Pani gastrolog było zastąpienie Lipancrei -Kreonem ze skutkiem natychmiastowym.Tak więc od wczoraj jestem na Kreonie i tak jak Pani Doktor powiedziała efekt zmiany leku będzie natychmiastowy i tak też jest.Z czego jesteśmy bardzo zadowoleni a ja najbardziej bo już mnie nic nie boli i czuję się znacznie lepiej.Chciałam podziękować Wszystkim odwiedzającym naszą stronkę za piękne życzenia Walentynkowe,za cudowne wierszyki,wpisy i siostrze Wincencie za wsparcie duchowe i modlitwę.Iwonce i jej kochanym przyjaciołom za wielką pomoc i ogromne zaangażowanie w walce z moją chorobą.Jesteście kochaniPozdrawiamy


Data:   16.02.08, 17:23


   

   
Kochana córeczko. Ten jeden jedyny dzień w roku tylko o tym mówi. Ale ja myślę i czuję to cały czas. Każdego dnia, każdej chwili. Każdej sekundy. Posłuchaj co chcę Ci powiedzieć:


Data:   14.02.08, 11:45


   

   Witamy Wszystkich po \"małej\"przerwie.Czasami ciężko jest coś napisać,gdy jest się przeziębionym,ma się ciężką głowę i leci z nosa ale przychodzi czas kiedy trzeba wziąć się w garść i napisać parę słów wiedząc,że są osoby które czekają na kolejny wpis w pamiętniku Julci.W czwartek rano Julia wstała tak jak zawsze około 9.30 (śpioch).Zrobiłyśmy inhalacje,drenaż,zjadłyśmy śniadanko i co nas zaskoczyło Julia znowu położyła się i usnęła.Gdy się obudziła nie wyglądała już na zdrową.Bardzo nas to zdziwiło gdyż nie miała żadnych objawów choroby,jedynie ból brzuszka który męczy ją od jakiegoś czasu.Po zmierzeniu temperatury okazało się,że ma gorączkę(38,8).Po podaniu syropu gorączka spadła i więcej się nie pojawiła.Myśleliśmy ,że i ją dopadło przeziębienie albo angina( Olimpia siostra Julci ma obecnie anginę i bierze antybiotyk).Niestety nie jesteśmy w stanie skutecznie chronić Julci od wirusów i bakterii,gdy domownicy chorują.Co najważniejsze przyjaciele i znajomi doskonale dostosowują się do naszych próśb,gdy chorują po prostu nas nie odwiedzają,za zrozumienie jesteśmy im ogromnie wdzięczni.Tak więc nasza Julcia na dzień dzisiejszy czuje się znakomicie i stosuje zasadę Coelho-cieszy się bez powodu,jest ciągle czymś zajęta i ze wszystkich sił domaga się tego czego pragnie.Pomimo że jest jeszcze mała ma świadomość istnienia choroby ale pomimo to jest szczęśliwym dzieckiem czerpiącym z każdego dnia wszystko to co najlepsze-RADOSC ZYCIA.Pozdrawiamy serdecznie


Data:   10.02.08, 12:17


   

   Mamy dla Wszystkich świetną wiadomośćDzisiejsze badanie usg nie wykazało żadnych zmian na płatach tarczycy oprócz powiększonych węzłów chłonnych z jedenj strony.Więcej będziemy mogli napisać po wizycie u endokrynologa ,którą mamy dopiero na początku marca.Zobaczymy czy zwiększony hormon był trafną decyzją czy będzie czekała nas dalsza diagnostyka tarczycy.Niestety w jednym z poprzednich badań kontrolnych wykazało że Julia ma przeciwciała tarczycowe co może być przyczyną naszych problemów.Jeżeli Pani doktor zadecyduje o dalszej diagnostyce wtedy czeka nas wyjazd do kliniki w Szczecinie i pobyt na oddziale.Ale bądzmy dobrej myśli.Dziękujemy Wszystkim za wsparcie i dobre słowo.Pozdrawiamy i do następnego wpisu


Data:   05.02.08, 18:15


   

   Witamy serdecznie.Trzymajcie za mnie kciuki.Dzisiaj mam usg tarczycy.Jak większości z Was wiadomo zmagam się również z niedoczynnością tarczycy.Pomimo zwiększających sie dawek hormonu moja tarczyca nie funkcjonuje tak jak powinna czyli prawidłowo.Mam nadzieje,że badanie nie wykaże żadnych nieprawidłowości bo doktor endokrynolog podejrzewa chorobę Haschimoto(nie wiem czy dobrze napisałam).Mieliśmy zdjecie usg wykonane w Rabce przez doktora ale tutaj w szpitalu nasz pani doktor nie potrafiła go odczytac a Pani ktora powinna to zrobić powiedziala że nie opisze BO NIE!!!Zwykła złośliwość?Więc jesteśmy zmuszeni zrobić jeszcze jedno usg ale prywatnie i chcemy mieć to w końcu z głowy.Mój stan zdrowia nie uległ zmianie .Nadal czuję się znakomicie.Nie zaraziłam się od siostryDziękuję Wszystkim za owiedzinki.Pozdrawiamy


Data:   05.02.08, 11:04


   

   Pozdrawiamy serdecznie w ten słodziutki dzień. Życzymy Wszystkim smacznego


Data:   31.01.08, 12:17


   

   Witamy serdecznie.Od wczorajszego wpisu minęła niespełna doba ,ale zapomniałam napisać o moim aktualnym stanie zdrowia.Czuję się znakomicie,wrócił mi apetyt i nareszcie mogę jeść swój ulubiony żółty serek.Dzisiaj z mamą miałyśmy małą wyprawe do piwnicy po moje stare zabawki o których już dawno zapomniałam.Przyniosłyśmy cały worek i miałam zajęcie przez cały dzień. .Były tam moje kochane lale,misie,wózek i wiele wiele innych moich rzeczy.Muszę również wspomnieć o smutnej sprawie.Moja siostra jest chora i znowu jestesmy pełni obaw o moje zdrowie.Trzymajcie kciuki abym się nie zaraziłaPozdrawiam Was kochani i życzę zdrowia bo pogoda jest paskudna.


Data:   29.01.08, 20:46


   

   Dzisiaj otworzyłam jedno oko bo coś nie dawało mi spać. Przeciągnęłam się i patrzę w okno - całe mokre. Znowu pada deszcz i znowu nie wyjdę na spacerek!!! Ale humor szybko mi się poprawił bo doszły mnie bardzo ciekawe zapachy z kuchni. Śniadanko :) mamusia znowu coś dobrego mi przygotowała. Poszłam się szybko umyć i zaraz później do kuchni. A tam na stole.....moja ulubiona kaszka.Po pysznym śniadanku jeszcze tylko SZEREG drobnych stałych zabiegów i mogłam pobiec do komputera bo mamusia dzisiaj zainstalowała nową klawiature,którą tatuś dał mi w prezencie. Super się włącza i wyłącza i świeci na mój ulubiony niebieski kolor.Około 15tej wróciła ze szkoły moja siostra Olimpia i nie mogłam się doczekać kiedy odrobi lekcje i kiedy się z nią pobawie.Bawiłyśmy się lalkami i misiami w domek,to moja ulubiona zabawa.Niestety zabawę muszę przerywać na inhalacje i drenaż ,ale wiem że muszę.Niestety zrobiło się już późno i mama woła mnie do kąpieli.Huramama zrobiła mi dużo piany.Teraz uciekam i całuję Was wszystkich kochani.Do kolejnego wpisu.Pozdrawiamy


Data:   28.01.08, 20:43


   

   Witam Wszystkich.Nie pisałam parę dni,ale byłyśmy z mamą trochę zajęte walką z moją ,,dziwną,,infekcją.Katar jak szybko się pojawił tak i szybko znikł,co najdziwniejsze trwał tylko jeden dzień.Teraz pojawił się kaszel ale mamy nadzieję że nie zagości u mnie na długo,tym bardziej że jestem na Colistynie , inhalacjach i innych zabiegach. Mama bała się trochę o moje zdrowie,poniewaz katar u mnie stanowi duże zagrożenie i co sie z tym wiąże najczęściej to- zaostrzenie.A z tym bywa cieżko i konczy sie antybiotykiem , dusznościami i inhalacjami nawet w nocy , to jest bardzo męczące i okropnie tego nie lubię.Zmieniając temat trzymam kciuki za mojego małego przyjaciela Mateuszka,który miał wizyte w poradni mukowiscydozy i czekamy na informacje oczywiście te dobre.Mateuniu trzymamy kciuki!!!Dziękujemy za wsparcie duchowe s.M.Wincencie.Dziadkowi Mateuszka za dobre rady i zawsze miłe słowo i poświęcony nam czas.Wszystkim Cioteczkom Juleczkio oczywiście wszystkim odwiedzającym naszą stronkę,która istnieje dzięki Grzesiowi.Pozdrawiamy i do następnego wpisu


Data:   24.01.08, 16:59


   

   DZISIAJ JEST DZIEŃ DZIADKA!!!Dziadku - Ty mnie życia uczyłeś
wszystko, co miałeś mi poświęciłeś
nikt nie ofiaruje nigdy mi więcej.
Dziś Ci, więc daję serce w podzięce.


Data:   22.01.08, 10:52


   

   DZISIAJ JEST DZIEŃ BABCI!!!! Żyj nam Babciu lat ze dwieście, boś najlepsza w całym mieście. Gdy za bardzo rozrabiamy pod twe skrzydła uciekamy. Ty nas zawsze wytłumaczysz, wszystkie błędy nam wybaczysz. Bądź więc zdrowa uśmiechnięta - tego życzą Ci wnuczęta.


Data:   21.01.08, 12:16


   

   Witam Wszystkich serdecznie.Zima w pełni a tu śniegu jak nie było tak nie ma.Tak bardzo chciałabym pobawić się na śniegu,ulepić bałwana i pojeździć na sankach.Ale cóż jak nie ma to nie ma i pozostaje mi czekać cierpliwie albo bawić się lalkami(nuda).Dzisiaj rano inhalacje i drenaż robiła mi moja babcia,bo mama musiała jechać załatwić parę ważnych spraw, przede wszystkim skierowanie na usg i do Pani gastrolog,bo od jakiegoś czasu boli mnie brzuszek:(((Miejmy nadzieję że wszystko będzie w porządku..Dzisiaj odwiedziła nas kochana Ciocia Ania (Angel)ale się cieszyłam bo bardzo ją lubię.A co śmiechu było!!!Ciocia z mamą tak śmiesznie ze sobą rozmawiają ,że póżniej wszystkich brzuchy bolą ,ale śmiech to zdrowie.Dziękujemy Grzesiowi za nowe emotkiCałujemy gorąco


Data:   17.01.08, 19:32


   

   Dzisiaj rano jak tylko wstałam ujrzałam wielki harmider. Mama latała z kuchni do pokoju i z pokoju do kuchni ciągle pokrzykując na tatę :D Biedny tata też starał się w pokoju zrobić coś ze stołem. Nikt nie zauważył, że patrzę na nich i śmieję sie pod nosem.Mama z rozczochraną czupryną spojrzała na mnie i zakomenderowała - idź odkurzać :D dopiero po chwili w oczach błysnęła iskra i stwierdziła - tata poodkurza :D Popatrzyłam z rozbawioną miną na mamę i na tatę i wróciłam do pokoju. Muszę przecież poszukać jakiejś ładnej sukienki bo dzisiaj przychodzą do mnie koleżanki :)będzie tort i lemoniada i tata obiecał jakąś dużą niespodziankę :d Z kuchni dobiegło miauknięcie kotka i zaraz potem coś pomknęło w kierunku kwiata. Tata ledwo zdążył go złapać :) Wolałam na razie nie wychodzić z pokoju i zająć się moją ulubioną czynnością - poszukiwaniem butków do upatrzonej już sukienki :)ubrałam sie i poszłam do łazienki zrobić coś z tą moją niesforną fryzurką. Po drodze zręcznie jak zawsze ominęłam przebiegającego kota który ze złością syknął na tatę bo pogonił go z pieczołowicie układanego obrusu na stole.Biedny tata sie męczy ale mama pewnie i tak zaraz powie, że ten żółtawy jednak nie i kremowy będzie lepszy :)w łazience otworzyłam swoją szafeczke i wyciągnęłam grzebyczek, mój krem i spinki.Poukładałam je równo koło siebie na pralce i zaczęłam przygotowania.Grzebyczkiem najpierw poczesałam włosy na bok a potem różową spinką pomału je spięłam z innymi. jeden kosmyk wyleciał i musiałam zrobić to jeszcze raz.po 20 minutach byłam gotowa. W dwóch spineczkach ładnie odbijało się światło od lampki, sukieneczka wyprasowana elegancko na mnie leżala, rajtuzki i moje cudowne buciki. Później pochwalę się cioci jakie mam ładne buciki :) Jeszcze ich nie widziała.Wyszłam z łazienki :) spojrzałam w kierunku kuchni i stwierdziłam, że tam lepiej nie wchodzić :) Mama bardzo się z czymś spieszyła :) Nie wiem czemu przecież jeszcze bardzo dużo czasu zanim przyjdą pierwsze koleżanki. Muszę jeszcze czekać całą godzinę. lepiej pójdę do pokoju pomogę tacie ułożyć talerzyki.Tata dał mi małe talerzyki i poukładałam je wkoło stołu.Pokazał mi też jak ułożyć widelce i łyżeczki. Fajna zabawa. Ciekawe dlaczego akurat łyżeczka ma być nad talerzykiem. Przecież wygodniej aby leżała na talerzyku. Ale zapytam go o to później :) Idę do mamy bo woła.Mama w kuchni już powycierała wszystkie szklanki. Stoją ładnie poukładane na szafce. Mama zawsze tak robi wszystkie stoją i się błyszczą. Ja brałam po dwie szklaneczki i zanosiłam je na stół. Tylko musiałam uważać na kotka bo biegał jak szalony (tata tak mówi) abym się o niego nie przewróciła :)Już prawie wszystko było zrobione. Tata jeszcze wieszał baloniki na zasłonkach a mama gdzieś zniknęła. Pewnie poszła do łazienki. Będzie się ładnie ubierać chociaż zawsze ładnie wygląda. Prawie tak samo ładnie jak ja :) Tata już ubrany w jasną koszulę. Ale elegancko i tak czule na mnie patrzy. Ciekawe o jakiej niespodziance mówił wczoraj :)Ooo dzwonek do drzwi - chyba ktoś już przyszedł. Biegnę zobaczyć kto to :) tata idzie ze mną bo ja nie sięgam jeszcze do zamka na drzwiach. Ale niedługo już sama będę otwierać jak podrosnę.Przyszła ciocia z wujkiem i z dziewczynkami,ale będzie super zabawa,pomyślałam sobie.Za chwilkę znów rozlega się dzwięk dzwonka,To moja przyjacółeczka Juleczka z mamusią.Mama zawołała nas wszystkich do pokoju.Zapaliła świeczki i powiedziała do mnie,że mam pomyśleć o moim najskrytszym marzeniu przy zdmuchiwaniu świeczek a moje marzenie się spełni.Nie muszę Wam mówić o czym pomyślałam,ale powiem Wam:chcę być zdrowa i żeby już nigdy nie rodziły się dzieci z mukowiscydozą.Nadszedł czas na niespodziankę o jakiej mówił tata,były to sztuczne ognie na moim torcie. Po zjedzeniu pysznego torta,mojego ulubionego bo czekoladowego poszłyśmy do pokoju a tam zabawy nie było końca.Tańczyłyśmy wygłupiałyśmy się,ale nadszedł czas kiedy moi mili goście musieli iść do domu bo zrobiło się bardzo póżno Było mi smutno,ale wiem że za rok znowu się spotkamy.Dziękuję Wszystkim za życzenia,za pamięć i za upominki.Panu Grzesiowi dziękuję z całego serca za niespodziankę jaką przygotował na mojej stronce,za baloniki i za piosenkę.Pozdrawiam serdecznie Julcia


Data:   14.01.08, 20:43


   

   Kochani.Na relacje z urodzinek Juleczki i na zdjecia zapraszamy dzisiaj wieczorem


Data:   14.01.08, 12:43


   

   Witamy Wszystkich serdecznie.Już jutro są moje urodzinki!!!Bardzo się cieszę.Cały dzień chodzę po domu i mówię wszystkim ,że jutro imprezka.U mnie wszystko ok,choć mam katar i kłopoty z zatokami ale pokonamy to przeziębienieCałymi dniami się bawię tylko czasami jest mi smutno,że zabawę muszę przerywać na inhalacje i drenaż.Bardzo Wam dziękuję za piękne wpisy do księgi gości i jak już zauważyliście Pan Grzesiu wstawił emotikonki dzięki nim zrobiło się tu bardzo wesoło i kolorowo.Grzesiu wielkie.Dziękujemy Wszystkim za życzonka i pamięć .Pozdrawiamy Was cieplutko i do nastepnego wpisu


Data:   12.01.08, 17:11


   

   Witamy Wszystkich serdecznie.Nadal trwa wielkie odliczanie:):):)Julia nie może się już doczekać:)ale które dziecko potrafi cierpliwie czekać na dzień swoich urodzin?Chyba żadne!!!:):):)Julcia dostała już swój wymarzony prezent:)Jest to piesek o którym marzyła od kilku miesięcy.Oczywiście jest to piesek zabawka(szczeka,piszczy,chodzi)i żyje w zgodzie z naszym kotkiem Stefanem:):):).
Dzień Julci zaczął się jak zwykle od inhalacji i drenażu.Nadal znosi to bardzo dzielnie co bardzo nas cieszy.Pomimo, że inhalacji jest teraz więcej ze względu na \"nieproszonego i nielubianego mieszkańca jej płucek).Stan zdrowia Julci z dnia na dzień jest coraz lepszy i mamy nadzieję,że tak będzie bardzo długo.
Dziękujemy Dziadkowi Mateuszka za słowa otuchy.W tych trudnych i smutnych dniach takie słowa są bardzo potrzebne.Walczymy i będziemy walczyć o nasze mukolinki i tak jak Pan napisał\"kiedyś zapomnimy że nasze dzieci były chore\".Pan wie jak ta codzienna walka wygląda i wierzy Pan tak jak my wszyscy,że kiedyś nadejdzie taki dzień że odetchniemy wszyscy z ulgą,że ta walka się skończyła bo znaleziono \"cudowny\" lek .Dziękujemy również wszystkim odwiedzającym naszą stronkę.ZAPRASZAMY DO ODWIEDZIN.Pozdrawiamy gorąco.


Data:   09.01.08, 18:57


   

   Dzisiaj wpisu nie będzie.Bardzo smutny dzień.Ewuniu to dla Ciebie(*)(*)(*)


Data:   07.01.08, 14:52


   

   Hej Kochani :) Do moich urodzinek zostało już parę dni :) Na urodzinkach będzie śliczny, smaczny torcik ze świeczkami, moje koleżanki i bardzo fajna zabawa :) pewnie będziemy tańczyły, wariowały i wygłupiały się ! :)
Mam nadzieję, że dostane fajne prezenty :) Nie mogę się już doczekać przyjęcia! Mam nadzieję, że podoba wam się moja nowa stronka :) miała się opublikować na moje urodzinki, ale nie mogłam się doczekać, żeby się nią pochwalić! :) Jest naprawdę śliczna :) . A teraz wracam do mojego ukochanego zajęcia czyli zabawy! :)) Pozdrawiam Was Kochani i dziękuje za śliczne wpisy w księdze gości:). Julcia :)


Data:   06.01.08, 14:49


   

   Witamy Wszystkich serdecznie.Jak już Państwo wiecie trwa wielkie odliczanie!!!:):):)Julcia nie może się już doczekać:):):)
Pragniemy poinformować ,że Julcia czuje się już coraz lepiej dzięki inhalacjom i zdyscyplinowaniu.Dzielnie znosi wszystkie zabiegi. Mamy nadzieję,ze cały nasz trud nie pójdzie na marne i zaowocuje dobrymi wynikami kontrolnymi posiewu.Trzymamy kciuki aby tak było.
Jeszcze raz pragniemy podziękować Grzesiowi za nową stronkę i wielkie serce.Dziękujemy!!!Dziękujemy również Wszystkim odwiedzających naszą nową stronkę i słowa uznania dla jej wykonawcy.Pozdrawiamy w ten mrożny dzień.


Data:   06.01.08, 13:09


   

   Julcia wita Wszystkich na swojej nowej stronce.Stronka ta została wykonana przez wspaniałego człowieka,który podjął się tego zadania całkiem bezinteresownie.Grzesiu dziękujemy Ci z całego serca!!!Dziękujemy za cierpliwośc i wyrozumiałość.JESTEŚ WSPANIAŁY!!!Prosimy Cię o wpis jako pierwszego do księgi gości-to dla nas bardzo ważne.
Julcia dzień zaczęła jak zawsze od inhalacji.Teraz mamy ich troszkę więcej ponieważ walczymy z PSEUDOMONASEM AERUGINOSA,no i oczywiście inhalacje z Colistyny 2 razy dziennie.Co nas dziwi? Brak buntu ze strony małej.Za pierwszym razem był bunt,płacz i inhalacje na siłę.A tu przecież nie o to chodzi.Teraz jest większa,więcej rozumie i wie że musi.
Zaczynamy odliczanie dni do 4 urodzin Julci.A WIĘC ZOSTAŁO 9 DNI !!!!Pozdrawiamy Wszystkich gorąco.


Data:   04.01.08, 11:27






 
 


Marlena i Bartlomiej Mielniccy
ul. Batalionów Chłopskich 62/19
75-950 Koszalin
tel. kom. 600 275 758

Obecnie w serwisie przebywa:   3

 Odwiedziło nas : 39278

Projekt i wykonanie: Grzegorz Hrynek
Copyright © 2008 Wszelkie prawa zastrzeżone.



mukowiscydoza to apel Julii | mukowiscydoza to choroba Julii | mukowiscydoza to historia Julii | przekaż 1% podatku | mukowiscydoza naszych przyjaciół